Tukilinjan blogijuttu 7

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 

28.12.2020

Joulun jälkimainingit

Haluaisin unohtaa tämän joulun, mutta korona on muuttanut ajanlaskua niin, että varmasti minä ja moni muu tulee muistamaan koronajoulun 2020.

Olen kammertautunut sängystä. Näissä kipukohtauksissa ei ole mitään logiikkaa. Nyt voin seisoa ja kävellä yhden kepin kanssa, mutta en voi oikeastaan maata tai istua ja kipulääkkeet saavat pään tuntumaan luiselta kuplalta. Nukkuminen seisaaltaan ei valitettavasti onnistu.

Onneksi on teknologiaa, joka pelastaa öiden synkimmät sudenhetket. Tuijotan tabletilta Netflixin kevyimpiä hömppäleffoja.

Kipu menee helposti tunteisiin ja niissä vellominen ei paranna tilannetta yhtään. Olen sen takia yrittänyt ottaa etäisyyttä kipuun lukemalla siitä kuivan asiapitoista tekstiä.

Törmäsin netissä mm. Susanna Lankisen Tampereen yliopistossa tekemään filosofian pro gradu -tutkielmaan: Kivun ongelma.

Se esittelee kivusta käytyä filosofista keskustelua laajalla otteella. Lankinen kirjoitti tiivistelmän alkuun näin:

”Kipu on filosofisesti mielenkiintoinen ilmiö, sillä se on yleensä samaan aikaan sekä fyysinen että psyykkinen tila: kudosvauriota ja kärsimystä.”

Kärsimys kuulostaa ylevältä ja se on aina kiinnostanut ihmisiä, mieluiten jonkun muun kuin oma. Mutta empaattisinkaan lähimmäinen ei pysty tietämään mitä toisen ihmisen kärsimys on, kärsimys on hyvin yksilöllinen ja yksityinen kokemus kuten myös kipu. Siksi ei pidä luulla, että vammaisuus on automaattisesti kärsimystä ja että siihen aina liittyy kipua. Edes vanhemmat eivät voi tietää miten oma lapsi kokee vammaisuutensa.

Luustohaurauteni takia minulla on ollut elämässäni kipuja. Kun luu murtuu siihen liittyy kipua. Pahimmillaan voi joutua kipushokkiin. Kun kipu iskee, sitä yrittää olla liikahtamatta nahkansa keskellä, eikä päässä ole yhtään korkealentoista ajatusta. Sydän hakkaa, ihosta tulee kylmän nahkea ja näkökenttä muuttuu, autonomista hermostoa on mahdoton hallita. Ainoa pieni älyn häivähdys on, jos muistaa kehottaa itseään hengittämään ja rauhoittumaan.

Ehdin joulunpyhinä jo miettiä, saisinko jostain lähetteen kipuklinikalle, jos tämä ei ala helpottaa. Sen takia luin kauhistuneena Suomen Kuvalehden jutun vuodelta 2019, jossa potilaat arvostelivat Suomen yliopistollisten sairaaloiden kipuklinikoita. Jutun mukaan kärjistäen näyttää siltä, että ennen kipupotilaat halusivat päästä kipupoliklinikalle, mutta nyt osa potilaista jopa välttelee ja pelkää joidenkin paikkakuntien kipupoliklinikoita.

Minäkin pelkäisin mennä kipuklinikalle, jos siellä olisi SK:n jutussa mainitun neurologin kaltaisia lääkäreitä. Tämä neurologi sanoo jutussa:

”Lääkkeetön kivunhoito tuo potilaalle keinoja sopeutua tilanteeseen ja lähteä kuntoutumisen tielle. Lääkkeettömiä hoitoja ovat fysioterapia erikoisterapioineen, psykologiset kivunhallintakeinot, toimintaterapia ja erilaiset kivunhallintakurssit.”

Kipupoliklinikalle ohjautuvat kaikkein haasteellisimmat ja vaikeimmat kipupotilaat, joita muu terveydenhuolto ei ole pystynyt auttamaan. Usein se tarkoittaa niin voimakkaita kipuja, että ne voivat vammauttaa ihmisen toimintakyvyttömäksi. Silloin on väheksyvää ja nöyryyttävää kehottaa kipupotilasta sopeutumaan ja tarjota hänelle toimintaterapiaa.

Oman kokemukseni mukaan aniharvan kohdalla pystytään rakentamaan potilasta noin tukeva ja hyvin toimiva hoitoketju. Kukaan näistä kuntouttajista ei ole paikalla tukemassa, kun kipupotilas kolmen-neljän aikaan yöllä miettii onko elämässä mitään järkeä.

Minäkin käyn fysioterapiassa kipujen takia ja yritän ylläpitää kuntoani, mutta välillä kipujakso on niin paha, etten selviä siitä ilman asianmukaista lääkitystä.

Suomi ei ole Yhdysvallat, jossa opioidikriisi vain jatkuu. Se ilmeisesti vaikuttaa meidänkin varovaisiin lääkäreihimme. Minä tuskin olen ainoa, joka olen kuullut tarinoita siitä, kuinka kuolemansairaankin kohdalla pihdataan riittävää kipulääkitystä.

Ollessani sairaalassa pitemmän jakson viisi vuotta sitten, tapasin sairaalan virallisen kipuhoitajan. Hän oli muistaakseni alunperin anestesiahoitaja, joka oli erikoistunut kipuhoitajaksi. Olen vieläkin kiitollinen hänelle. Hänellä oli aikaa kuunnella ja hän otti tilanteen tosissaan. Hän kehitti leikkauskipuihini sellaisen yhdistelmälääkityksen, joka toimi erittäin hyvin. Ahdistavat opioidien aiheuttamat hallusinaatiot loppuivat ja olin jopa vähän paremmalla tuulella. Kipuhoitaja osasi huomioida senkin. Samoin hän suunnitteli ns. alasajon, eli tymäkkää kipulääkitystä ei voi lopettaa noin vain, se pitää tehdä rauhallisesti vähän kerrallaan. Sekin onnistui.

Kipu voi saada ihmisen inhoamaan omaa kehoaan, kokemaan sen viholliseksi. Minäkin olen särkevän ruumiini kanssa sotajalalla. Joku välirauha sen kanssa on tehtävä, koska se kuitenkin joutuu kantamaan tämän ainokaisen elämäni.

Runoilija Sirkka Turkka on kuvannut kauniisti:

– tätä ruumista, luutiheikköä,

joka kätkee hämäriinsä himmeät uinuvat elimet,

sydämen kuin tempoilevan ruusun.

Tukilinjan blogijuttu 6

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 

23.12.2020

Parempia jouluja odotellessa

Meidän joulu on hiljaiseloa, kuten se on ollut jo kuukausikaupalla. Harmiksi minulle iski taas kipujakso. Iän myötä osteogenesis imperfectaan liittyvät rapistumiset lisääntyvät ja niiden mukana tulee erilaisia kipuoireita. OI-vanhuus on extreme laji.

Makaan siis sängyssä, mikä on mukavaa, mutta joudun syömään kipulääkettä. Kivun akuutissa vaiheessa on tärkeää saada se rauhoittumaan. Olen huono kipupotilas, kiukuttelen, säälin itseäni ja vähän Jaskaakin, joka saa hoidella joulun kuten parhaaksi näkee. Sen lisäksi hän joutuu kuuntelemaan kitinöitäni ja sietämään ärhentelyäni. Jos minusta joskus pidetään muistopuhe, siinä ei varmasti sanota, että hän ei koskaan valittanut vaan kesti elämän vaikeudet hiljaa vaieten.

Onneksi on Jaska, joka suhtautuu yllättävän ymmärtäväisesti passaamispyyntöihini sekä säälin ja lohtuherkkujen ruinaamiseeni.

Valittamisesta tuli mieleen, että minulla on ero- ja uusioperhe, vaikka meillä ei ole Jaskan kanssa yhteisiä lapsia.

Päätin aikoinani, että yhteisten joulujen ruinaamiseen en rupea. Ero on aina ikävä asia, sitä ei kannata tehdä kaikille asianosaisille vielä pahemmaksi. Ex-anoppini oli vannoutunut jouluihminen, samoin lasteni nykyiset appivanhemmat. Minulle yhteinen joulu ei ole maailman tärkein asia.

Olemme joskus livahtaneet Jaskan kanssa Kanarialle jouluksi. Vieläkin tulee iloinen ja aurinkoinen fiilis, kun radion tonttujoukkojen tip tapin seasta kajahtaa:

”Feliz navidad, feliz navidad prospero ańo y felicidad I wanna wish you a merry christmas…”

Vuosien kuluessa meille kaikille on muodostunut omat traditiot.

Jaskan kanssa olemme viettäneet monta mukavaa ja herkullista joulua hänen sisarenpoikansa perheessä.

Tämän poikkeusjoulun aattona kömmin kyllä tyynyjeni, kirjojen, karkkipapereiden ja villasukkien seasta Jaskan kattamaan joulupöytään. Otan sen verran kipulääkettä, että pystyn istumaan. Marinoistani huolimatta olen kiitollinen, ettei minun tarvitse potea täällä yksinäni kuten monen muun kipeän ja koronan eristämän.

Ensi jouluna kaikki on toivottavasti paremmin.

Rokotteet ovat tulossa, jaksetaan sinnitellä näitä outoja aikoja vielä vähän aikaa.

Toivon teille kaikille kestävyyttä ja hyvää joulua.

Tukilinjan blogijuttu 5

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 

19.12.2020

Mediako aidosti moninaista?

Uusimmassa Yliopisto-lehdessä 10/20 on juttu historioitsija Reetta Hännisestä. Hän puhuu tammikuussa Tieteen päivillä suomalaisten naistoimittajien palkkaamisesta sanomalehtiin 1920-30-luvulla. Naisia pestattiin tuomaan lehtiin kepeyttä ja monipuolisuutta. Esimerkiksi muotijutut, pakinat ja naisten matkareportaasit olivat suosittuja. Lehdissä oli huomattu, että naiset vastasivat perheiden kulutuspäätöksistä, joten oli taktisesti viisasta tavoitella heitä kirjoittajiksi ja lukijoiksi. Jutussa mainitaan myös Suomisen perhe -sarjaa kirjoittanut Seere Salminen, jonka tyyliä kuvataan kevytkynäiseksi.

Ihana termi, minäkin haluan olla kevytkynäinen.

Tällä viikolla olen seurannut somekeskustelua, joka käynnistyi siitä, kun mediassa kerrottiin, että Radio Aalto lopettaa vuoden vaihteessa ja tilalle tulee uusi Me Naiset -radiokanava. Siitä kuulemma tulee moninaisempi kuin koskaan ja se on isoin naisten puheenaihemedia. Ymmärsin, että toimituksessa ei ole enää miehiä mukana. Takana on Me Naiset -lehteä kustantava Sanoma Media.

Ajatuksissani keskustelu jotenkin yhdistyi tuohon Yliopisto-lehden juttuun. Mielestäni on oudon vanhanaikaista, että vielä nykypäivänä tehdään naisille suunnattu radiokanava. Sadassa vuodessa odottaisi jo, että ajattelutapa olisi muuttunut.

Kanavan uudet juontajat poseerasivat iloisen kepeästi yhteiskuvassa. He ovat kaikki nuoria, hoikkia ja kauniita naisia.

Somessa alkoi samantien pieni myrsky. Poimin tähän runsaana vyöryvästä keskustelusta pari kommenttia:

“Missä on se mainitsemanne moninaisuus? Valkoiset ja hoikat able-bodied CIS-naiset eivät kyllä muodosta moninaista kuvaa kanavasta. Haluaisin tälle termille jotain vastinetta: lihavia ihmisiä, bipoc-ihmisiä, transihmisiä ja rampoja ihmisiä.”

(CIS = cisgender eli henkilö, joka kokee olevansa syntymässä määriteltyä sukupuolta, BIPOC = black, indigenous and people of color eli jotenkin näin: mustat, alkuperäiset ja värilliset ihmiset, korjatkaa ihmeessä jos on selvempiä käännöksiä. Tiedän, että tuo indigenousin käännös on tässä tosi kömpelö.)

“On yhteiskunnallisesti tärkeää tarkastella Suomen suurimman mediakonsernin valtaa määrittää, ketkä naiseutta edustavat.”

Syrjintä on rakenteissa

Suuresti arvostamani somepersoona Emmi Nuorgam tarttui aiheeseen ja sanoi, että syrjintä on meillä rakenteissa rekrytoinnista asti. Me vammaiset ihmiset todellakin tiedämme sen. Emmi ei väitä, että kauniit ja hoikat heteronaiset ovat epäpäteviä juontajia, mutta hän väittää, että heillä on hyvin samankaltainen näkökulma maailmaan.

Instassa Me Naiset vastasi kritiikkiin valittaen, että huomio kääntyi väärään suuntaan, eli juontajien ulkonäköön.

Kyse ei ole siitä, että ulkonäön perusteella tehtäisiin johtopäätöksiä juontajien ja toimittajien moniäänisyydestä, mutta kyllä se omalta osaltaan pönkittää sitä kuvaa minkälaisia ovat suomalaista naiseutta edustavat toimittajat.

Yleisellä median kuvastolla on valtaa siihen, miten erilaiset ihmiset kokevat tulevansa nähdyiksi ja kuinka he kokevat kuuluvansa yhteiskuntaan. He, jotka kuuluvat enemmistöön, eivät helposti huomaa sitä. Toivon, että tulevina vuosina yhdenkään erityislapsen tai -nuoren ei tarvitsisi ajatella minkään median äärellä omaa kelpaamistaan, koska missään ei näy ketään hänen kaltaistaan. Tämä näkymättömyys vaikuttaa myös siihen uskaltavatko tai haluavatko erityisnuoret hakeutua alan koulutukseen. Vaikka muuta väitettäisiin, media vaikuttaa siihen mitä me ajattelemme itsestämme ja toisistamme.

Tuotantopalvelu Sons of Lumièren toimitusjohtaja Mete Sasioglun @metesasioglu Instasivulla törmäsin tutkimukseen, joka on aika masentavaa luettavaa.

Metropolia Ammattikorkeakoulun elokuvan ja television tutkinto-ohjelman opiskelijat kokosivat tilastollisen tutkimuksen Kenen kuvia kerrotaan? – Diversiteetti suomalaisissa elokuvissa ja TV-sarjoissa 2019. Se on tilastollinen tutkimus roolituksesta eri vähemmistöryhmistä vuonna 2019 ensi-iltansa saaneissa fiktiivisissä elokuvissa ja TV-sarjoissa. Tutkimuksen toteutti Milja Nieminen, jonka vuonna 2021 julkaistava opinnäytetyö käsittelee aihetta laajemmin. Tutkimuksen on tilannut av-alan edunvalvontajärjestö Audiovisual Producers Finland, APFI.

Hyytävä tilasto menee yksinkertaistettuna näin:

90,6% hahmoista on valkoisia, CIS-sukupuolisia, heteroseksuaaleja ja vammattomia ihmisiä.

Jäljelle jäävästä vähemmistöjen osuudesta vammaiset hahmot ovat vähiten näkyviä. Heitä oli mukana vain 0,4%.

Lisäksi suurin osa vähemmistörooleista ovat pienrooleja, joilla on vain vähän kohtauksia tai repliikkejä, eikä merkittävää vaikutusta kokonaistarinaan. Hahmojen tarinat ovat useimmiten edelleen vallitsevien stereotypioiden mukaisia, ja vähemmistötaustalla on huomattava vaikutus hahmojen tarinoihin.

Tänä syksynä Tukilinjan elokuva- ja kirjallisuuskriitikko, runoilija ja Kynnys ry:n tiedottaja Sanni Purhonen kertoi tutkimukseen liittyvässä paneelikeskustelussa näkemyksensä huonon representaation haittoihin.

(Representaatio tarkoittaa jonkin todellisen asian edustusta ihmisen mielessä. Tavallaan se on ’mielikuva’ – tietyssä mielessä se onkin joskus paras käännös.)

”Jos yleinen tarina, joka vammaisuudesta kerrotaan toistamiseen on, että vammaisuus on tragedia, että sinussa on jotain vikana, että kehossasi on jotain vikana tai että yhteiskuntaa ei ole rakennettu tavalla, joka sopii sinulle, miten nuori vammainen ihminen voisi nähdä itsensä aktiivisena? Jos heille kerrotaan kerta toisensa jälkeen, etteivät he ole tarpeeksi hyviä tai etteivät he ole aktiivisia?

Jos viestin, joka vammaisuudesta kerrotaan, ydin kiteytyy siihen, että vammaisuus on tragedia – ja niin on sanottu uudestaan ja uudestaan mediassa – vammaisen henkilön on varmasti vaikeampaa haluta olla vaikkapa näyttelijä.”

Aito moninaisuus

Sata vuotta sitten naisia palkattiin sanomalehtiin, jotta niihin saataisiin moninaisuutta. Eikö nyt olisi jo erityisten ihmisten aika?

Aito moninaisuus tarvitsee erilaisia median tekijöitä, heitä joilla on erilainen kokemus ja näkemys maailmaan kuin etuoikeutetuilla vammattomilla ihmisillä. Tekijöitä, jotka kertovat erityisryhmistä ilman asenteellisuutta, oikeilla termeillä.

Ei riitä, että me erilaiset ihmiset vierailemme silloin tällöin keskusteluohjelmissa tai meistä tehdään mediaan urheustarinoita kuinka vammastamme huolimatta olemme löytäneet ihmissuhteen ja ihan itse pesseet pyykkiä. Tai sitten meistä tehdään ns. inspiraatiopornoa, joka kertoo supervammaisten sankaritarinoita, joiden äärellä kuuluu tajuta kuinka onnekas on, tirauttaa kyynel tai vähintään liikuttua näistä iloisista, valoa ja voimaa säteilevistä suurenmoisista vammaisista ihmisistä.

Ei! Se ei tee mediasta moninaista – meidän pitää päästä itse tekemään ohjelmia, päättämään sisällöistä, rahasta, näkökulmista, siitä keitä haastatellaan. Vain sitä kautta syntyy aidosti moninaista mediaa.

Tietysti ajattelen tässä yhteydessä myös Tukilinjaa. Toimittajissa meitä on kyllä liiallinen naisenemmistö ja olemme kaikki valkoisia. Mutta puolustukseksi, olemme eri-ikäisiä, sekin jo avartaa maailmankuvaa, koulutuksemme ja työkokemuksemme ovat erilaisia ja osalla meistä on toimintarajoitteita. Me emme taida olla kovin trendikkäitäkään. Me muutamat vammaisuuden kokemusasiantuntijat kritisoimme palavereissa toistemme juttuja ja näkökulmia. Tietysti kaverille tulee oltua lempeämpi, myönnetään, mutta uskon vilpittömästi, että meillä kaikilla on vilpitön halu kertoa mahdollisimman oikealla näkökulmalla siitä yhteiskunnasta ja elämästä, jossa erityiset ja erilaiset ihmiset elävät tämän päivän Suomessa.

Tukilinjan blogijuttu 4

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 

15.12.2020

Pelkkää pelleilyä

Minusta ei heru kyyneltäkään, kun varpupolo paleltuu jouluaamuna hankeen. Tiedän, tiedän kuten varmaan suurin osa, kuinka surullinen tarina siinä on takana, mutta siihen aikaan, 1800-luvulla, sivistyneittenkin ihmisten lapset kuolivat vaikka minkälaisiin tauteihin.

Eikä tämä ollut aasinsilta koronaan, vaan kömpelö pohjustus sille, että olen huono liikuttuja. Lasteni mielestä olen inhorealisti. Laitan aina telkkarin kiinni, kun siellä herutetaan nenäpäiviä tai syöpäkeräyksiä tanssien lomassa. Ohjelmat ovat niin teennäistä, etten voi katsoa.

Olen joskus lukenut, muistaakseni Eeva Joenpellon haastattelun, jossa hän mielestäni sanoi näin:

“Se etten ole tunteellinen ihminen, ei tarkoita, etten olisi tunteva ihminen.”

Tämä tukee omia ajatuksiani.

Kyllä tällainen inhorealistikin liikuttuu, kuten marras-joulukuun vaihteessa kahdesta somessa pyörineestä kotikutoisesta videosta.

Ensimmäisessä Veeti, alle kymmenvuotias poika, ja joku sairaalaklovneista laulavat yhdessä “On kuukaus enää jouluun”. Esitys kuvattiin alun alkaen äidille, mutta siitä tuli niin hyvä, että se pantiin yleiseen jakoon. Sillä esityksellä ei pääsisi Talent-kisaan, mutta sillä pääsee suoraan ihmisten sydämiin.

Kun joku laittaa itsensä niin vilpittömästi likoon kuin Veeti, niin meitä herkistyneitä oli yhtäkkiä Facessa 12 000, ja 2400 meistä jakoi videon eteenpäin. Instagramissa laulua katsottiin 8000 kertaa.

Muutama päivä esityksen jälkeen, someen ilmestyi toinen video, jossa Veeti kiittää saamistaan kehuista. Se käy vielä enemmän sydämeen, vaikka Veeti sanoo vain yhden lauseen: “Kiitos, kun sanoitte noin nätisti miulle, että esitys oli hieno”.

Äiti oli kertonut klovneille, että Veetin sydän kuulemma pakahtuu rakkaudesta. Ja se näkyy.

Kumpaakaan näistä videoista ei ole suunniteltu, sommiteltu, ei ole mietitty liikuttavaa tarinaa, jolla tiristetään katsojasta kyynel. Missään ei ole edes kerrottu miksi Veeti on sairaalassa, hänen ja perheen yksityisyyttään on kunnioitettu.

Ilo on iso asia

Vuonna 2011 sain tehdä Tukilinja-lehteen jutun sairaalaklovneista. Sairaalaklovnien toiminta täytti silloin 10-vuotta. Lisäksi juhlittiin sitä, että sairaalaklovnitoiminta oli saatu jokaiseen yliopistolliseen sairaalaan. Sen ansiosta toiminta tavoitti viime vuonna 2019 jo noin 77 000 henkilöä – lapsia, heidän läheisiään ja hoitohenkilökuntaa.

Miksi kipeille lapsille pitäisi pelleillä? Sairaalassa olo on vakava juttu.

Sairaalaklovnit saavat lapsen unohtamaan hetkeksi sairautensa. Klovnit tuovat mukanaan hyvää mieltä, vapauttavaa naurua ja hulluttelua. Lapsi saattaa syyllistää itsensä sairautensa takia, siksi hänelle on tärkeää nähdä vanhempiensa nauravan iloisena – joku äiti on kuulemma nauranut niin, että tipahti tuolilta!

Tutkijat arvelevat, että nauraminen vapauttaa kehoon endorfiiniä, joka lievittää kipua ja stressiä. 15 minuuttia kunnon naurua nostaa tutkitusti kipukynnystä.

Keväällä korona siirsi sairaalaklovnien toiminnan pääosin verkkoon. PunanenäStudion videoita voi edelleen katsoa Youtubesta: www.youtube.com/sairaalaklovnit

Nyt joulukuussa klovnit julkaisevat Facebookissa joulukalenteria, jossa on joka päivä joku kiva pieni video.

Punainen nenä ja sisäinen klovni

Leuhkin silloin tällöin sillä, että olen kauan sitten suorittanut klovnerian peruskurssin Teatterikoulun avoimella puolella. Tällaisena alle 150 senttisenä pätkänä luulee helposti olevansa valmis pelle. Mutta, pelle ja klovni ovat kaksi eri asiaa ja lisäksi kurssilla paljastui, että minun sisäinen klovnini ei ollutkaan iloinen ja hauska, vaan se oli yrmeä äkseeraaja.

Siksi minulle puettiin maata viistävä sotilasmantteli ja sen uumenista laitoin yleisöä ja maailmaa järjestykseen. Se kyllä nauratti katsojia, mutta pakko myöntää, että olin vähän pettynyt. Olin luullut olevani hauska ihan toisella tavalla. Jaska (aviomies) sanoi, että ehkä se maailman pienin naamio, eli punainen nenä, toi esiin todellisen minuuteni.

Koronasta minun on turha sanoa mitään, media on sitä täynnä, mutta kaiken keskellä voisi muistaa, että elämä ei lakkaa olemasta hauskaa kun joku kuolee, eikä se lakkaa olemasta vakavaa, kun joku nauraa. Tämän viisauden sanoi muistaakseni Bernhard Shaw.

Tukilinjan blogijuttuja 3

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 

10.12.2020

Sammakkokuningattaren tunnustuksia

Korttelissamme on oma kierrätyskirjasto. Se on pieni kulahtanut lastulevykaappi meidän rapun oven vieressä, sateelta suojassa. Kaappiin on liimattu säännöllisesti irtoava laminoitu lappu, jossa lukee: “Tiklin kirjasto, tuo ja vie. Älä palauta.”

Olen poiminut sieltä monta mielenkiintoista nidettä. Valintaperusteeni osoittaa syvää sivistystä ja kirjallisuuden harrastusta, eli jännä nimi ja nätti kansi.

Siksi esimerkiksi “Kanttarellin kuuntelun taito” ja “Hulluja nuo venäläiset” ovat siirtyneet kirjapinoihini.

Alepaan mennessä katson aina onko kirjastoomme ilmestynyt jotain uutta. Tänään siellä odotti minua Anna Perhon “Pientä säätöä” kirja. Takakansiteksti oli selvästi kirjoitettu minulle: “Suosittelen tätä kirjaa sinulle, jos olet tehnyt joskus jotain tyhmää.” Kiitos Anna Perho.

Nykyisin nuoret taitavat luulla, että tärkeintä elämässä on virheiden välttely. Some on tämän ajan koivuniemen herra, joka sivaltaa välittömästi jos esität väärän mielipiteen tai teet yhdyssanavirheen. Epäonnistuneiden postaustesi takia sinut voidaan myös vaieta kuoliaaksi. Kukaan ei peukuta, kommentoi tai lähetä hymy emojia. Vain äitisi ja mummosi lähettävät pusuemojeita ja sydämiä. Ainoastaan teatterikoulun ekaluokkalainen uskottelee itselleen, että moka on lahja.

Mikä on oma messevin, tyhmin, kirvelevin ja kipein mokani?

Ei epäilystäkään – miesten ja lasten kanssa olen tehnyt kaikki pahimmat, tyhmimmät ja kauaskantoisimmat virheeni. Varmaan palvelutalossakin löydän vielä tilkan tervaa ja höyheniä tyynyni alta.

Onneksi blogikirjoituksen ei tarvitse olla knausgårdilaista piehtarointia. Lohduttaudun kalenteriin liimaamillani voimalauseilla, joilla me oman elämämme boss ladyt loikimme häpeämme yli Paulo Coelhon viitoittamaa tietä.

Osteogenesis imperfecta (OI) eli synnynnäinen luustohauraus on kollageenivirhe. Se tekee muistakin kudoksista erilaisia. Meidän perheessä, jossa nykyisin vilisee kaikenkokoisia oilaisia, uskotaan epämääräiseen tutkimukseen, jossa on kerrottu kollageenivirheen nopeuttavan aivojen synapsien liikkuvuutta. Se tarkoittaa meidän tapauksessamme taisteluhävittäjän nopeudella holtittomasti risteileviä, toisiinsa törmäileviä sekalaisia ajatuksia.

Jaskan (aviomies) mielestä se tarkoittaa, että perheen OI:t puhuvat yhtäaikaa molemmista suupielistä etenkin silloin, kun olemme yhdessä. Hän ei kuulemma pysty seuraamaan sitä mikä meistä on normaalia keskustelua.

Jaska nimittää minua sammakkokuningattareksi, koska vaivautuessani tai ollessani muuten epävarma, suustani alkaa tulvia täysin pitelemätöntä puhetta. Huomaan sen itse liian myöhään, yleensä vasta sitten, kun havahdun ympärilläni väreilevään hiljaisuuteen. Muut ovat hiipanneet hakemaan uutta kakkupalaa, viinilasillista tai muistaneet, että koira on yksin kotona ja se piti viedä tunti sitten ulos.

Perhetarinoitteni kevyimmästä päästä voin kertoa sen, kun aivan liian nuorena äitinä sain Naistenklinikalla ensimmäisen lapseni. Siihen aikaan sairaalassa oli ruuhkaa ja siellä sai olla vain pari päivää. Vauvat eivät olleet vierihoidossa, vaan toisessa huoneessa hoitajien hoteissa omissa pikku sängyissään. Vauvansa näki vain ohimennen silloin tällöin ja sen tunnisti rannekkeesta, jossa oli minun nimeni.

Kun minut sitten lähetettiin kotiin, ovella hoitaja pisti syliini nyytitetyn vauvan. “Onko jotain kysyttävää?” hän sanoi. Siinä me lapsen isän kanssa seisoimme kuin kaksi kysymysmerkkiä ja suustani pääsi: "Mitä se syö?”

Tukilinjan blogijuttuja 2

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 

07.12.2020

Jalkapallo on runoutta

”Poika potkii palloa.
Koko maailma mahtuu palloon:
äiti ja iskä, koulu ja kärpäset,
taivas ja sen takaiset.
Pallo imaisee itseensä koko konkkaronkan.
Pallossa on syntymän maku ja helvetin haju,
jumalten varjo ja lelujen armo,
ostarin tytöt ja paapan kalmo.”

Näin kirjoittaa taiteen moniottelija Teemu Mäki uudessa runokirjassaan Poika ja pallo.

Joku on sanonut, että jalkapallon ymmärtäminen vaatii runoilijan sielua. Aikoinaan – noin kolmekymmentä vuotta sitten – legendaarinen pomoni, copywriter ja runoilija Airi Hast, liimautui aina telkkarin ääreen, kun eräs tietty argentiinalainen tappi potki palloa kentällä. Me muut toimistossa saimme kuulla Airin lennokkaita kuvailuja siitä miten se tappi potki, juoksi ja pomppi. Näin sain tietää kuka on Diego Maradona ja ensimmäisen kerran tajusin, että siinä pallon potkimisessa oli ehkä jotain elämää suurempaa.

Molemmat, Airi ja Diego, siirtyivät tänä vuonna taivaallisille pallokentille. Voiko se olla vain sattumaa?

Kymmenen vuotta sitten kirjoitin Tukilinja-lehteen jutun nigerialaisesta jalkapallovalmentajasta Joshua Gidadosta. Se oli aika kaukaa haettu aihe.

Jos argentiinalaiset ovat futishullua kansaa, niin nigerialaiset eivät siinä hulluudessa häviä. Sitkeästi elävä tarina kertoo, että vuonna 1967, Nigeriassa oli sisällissota, mutta sodan osapuolet pitivät 48 tunnin tulitauon, jotta he voisivat rauhassa katsoa yhden kaikkien aikojen parhaimman pelaajan, brasilialaisen maailmanmestari Pelén näytösottelua pääkaupunki Lagosissa. (Tarinaa on myöhemmin tutkittu ja sen totuudesta on ehkä erilaisia näkemyksiä.)

Löysin Joshuan netistä amerikkalaisen lääkärin Mike Blythin kautta. Blyth työskenteli nigerialaisessa sairaalassa ja hän oli kirjoittanut Joshuasta blogiinsa. Blyth kehui Joshuaa teräväksi, älykkääksi ja laajasti itse oppineeksi.

Kiinnostuin Joshuasta, koska hänellä oli sama synnynnäinen luustohauraustauti, osteogenesis imperfecta, kuin minulla. Joshuan sairauden muoto oli kuitenkin paljon vakavampi kuin minun. Äiti oli hoitanut 37-vuotiasta Joshuaa koko hänen elämänsä ajan. Paikalliset avustustyöntekijät ihmettelivät kuinka äiti oli saanut pidettyä hänet hengissä niinkin kauan. Lukuisten murtumien lisäksi Joshua oli sairastanut keuhkokuumeen ja monia malariakohtauksia.

Joshua vietti päivänsä pienessä puisessa kärryssä. Hän rakasti intohimoisesti jalkapalloa – ja Jumalaa. Jumala ja jalkapallo liittyvät usein toisiinsa. Jalkapallojumalaksikin kutsuttu Maradonakin väitti, että Jumalan käsi puuttui peliin, kun hän teki kiistanalaisen maalinsa Englantia vastaan kesäkuussa 1986.

Joshua vedettiin kärryssään kylän futiskentän laidalle. Hän valmensi paikallista nuorten futisjoukkuetta, koska hänellä oli älyä ja strategista silmää. Sen lisäksi Joshua oli perustanut oman urheiluseuran, Joshua’s Soccer Academyn.

Hänen kerrottiin olevan innostava valmentaja, joka ohjasi pelaajia kehottamalla ja pyytämällä. Joshua ei koskaan huutanut tai komentanut.

Jutellessani ensimmäisen kerran Joshuan kanssa puhelimessa hämmästyin, kun hän heti sanoi, että joo, Jari Litmanen on myös suomalainen. Joshua kertoi ihailevansa Litmasen oivaltavia syöttöjä, kuinka Litti haastaa ja laukoo. Joshua muisti Littin uroteot Ajaxissa, missä muualla tämä oli pelannut ja varsinkin keiden nigerialaisten kanssa. Minulla ei ollut aavistustakaan Littin kaikista ansioista.

Joshuan mielestä jalkapallo oli paljon suurempi asia kuin pelkkä peli. Hänestä se on tunteita, intohimoa, ystävyyttä, joukkuehenkeä ja pelaajien muille antamat esimerkit olivat tärkeämpiä kuin pelin voittaminen. Harjoitusten jälkeen hän kuulemma keräsi pojat ympärilleen ja opetti heille Jumalan sanaa.

Muutamia vuosi sitten sain kuulla lääkäri Blythilta, että Joshuan kylässä oli ollut tulva. Puolet hänen kotitalostaan romahti ja ehkä sen seurauksena Joshua sairastui ja kuoli.

Kun viimeisen kerran puhuin Joshuan kanssa puhelimessa, hän sanoi:”Kerro muille, että on sellaisia ihmisiä kuin me.”
Sitten hän toivotti siunausta.

Tukilinjan blogijuttuja

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 

30.11.2020

Elämässä pitää olla kimallusta

“Kiellätkö sinä vammaisen identiteettisi?” kysyi joku sosiaalihoitaja minulta aikoinaan. Olin luultavasti kertonut, ettei vammaisuuteni ole elämässäni kovin tärkeä asia.

En muista, mitä vastasin, mutta muistan hämmästykseni – eihän vammaisuus ole identiteetti. Uskokaa pois, se on ominaisuus, johon tottuu. Ei sitä edes ajattele joka ikinen päivä.

Olen toki syntynyt vammauttavan perussairauden kanssa. Minulla on synnynnäinen luustohaurastumistauti, osteogenesis imperfecta, joka johtuu kollageenin rakenteen virheestä. Kun on kremppoja, murtumia, luukipuja ja muuta sellaista, silloin sairaus helposti hallitsee ajatuksia. Kipuun on vaikea tottua. Kun kipu menee ohi, en juurikaan ajattele sitä.

Lapsena minulla oli useita murtumia. Kun sääriluita napsahteli poikki, saatoin olla kipsattuna sairaalassa jopa muutaman viikon. Siihen aikaan murtumapotilaita makuutettiin ja varmasti liikaa. Luultavasti podin koti-ikävää, mutta muistaakseni en kovin pahasti. Olen aina laitostunut helposti. Helsingin vanha Auroran lastensairaala ei ole muistoissani ahdistava paikka. Siellä sain sänkyyni hienon piirustustelineen, johon kiinnitettiin isoja, vaaleita tapetinpaloja. Piirsin palat täyteen nurkasta nurkkaan kaikenlaisia hahmoja ja tapahtumia. Jotkut hoitajat halusivat piirustuksiani, joten aloin myydä niitä tai vaihtaa kiiltokuviin, ja kerran jopa teatterilippuihin.

Osaston käytävällä kirjastotäti työnteli kärryjään ja sairaalassa sai luvan kanssa lukea tuntikausia. Hoitajat toivat mehua ja mukiin sai hauskasti taipuvan paperipillin. Kotona moinen lojuminen ja mehun litkiminen ei ollut suotavaa.

Myös askartelutarvikekärryä pitävä täti poikkesi silloin tällöin potilashuoneissa.

Siihen aikaan vierastunti oli tarkkaan määrätty eivätkä vanhemmat saaneet muina aikoina olla osastolla hoitajien tiellä. Kun äiti tuli, hän toi Jaffaa, kinkkufilettä ja Pikku-Lulu -lehtiä. Rakastin sarjakuvalehtiä. Luin kaikki mitkä käsiini sain, kuten Korkeajännitykset, Kuvitetut klassikot, Aku Ankat ja Pikku Lulut. Pidän edelleen sarjakuvista. Nyt minua puhuttelevat Kati Kovácsin räävittömät tytöt ja vanhat Claire Bretécherin albumit, joissa neuroottiset naiset tuskailevat elämänsä kiemuroita.

Ehkä sairaala-aikojen takia minusta on edelleen mukava lukea, syödä ja katsella leffoja sängyssä. Aina välillä joudun ravistelemaan lakanoista hapankorppujen muruja ja kuivaamaan mehu- tai kahviläiskiä.

Voi olla, että ns. kokemusasiantuntijuus on vaikuttanut siihen, että kirjoitan Tukilinjaan juttuja ihmisistä, joilla on erilaisia toimintarajoitteita. Toimintarajoite on vähän jäykkä ja muodollinen sana, mutta en keksi parempaakaan. Vaikka pyrin näkemään vammaisuuden vain ominaisuutena enkä rajoitteena, niin on pakko myöntää, ettei minusta olisi esimerkiksi showpainijaksi lajiin, jossa painijat paiskivat toisiaan pitkin kanveesia. Kaikkien meidän on hyväksyttävä toimintarajoitteemme, oli meillä vamma tai ei.

Ihmiset kiinnostavat minua. En koskaan kyllästy siihen, miten he pystyvät aina yllättämään. Vuodet ovat opettaneet, että jutun teossa ei ikinä pidä olettaa etukäteen, minkälainen ihminen on vastassa.

Haastateltavan elämä pyörii pitkään päässäni. Varsinkin, jos hänellä on kiinnostuksen kohteita, joita en ollenkaan tunne tai joita en ole ennen tullut ajatelleeksi. Mieluiten tapaan haastateltavan hänen omassa ympäristössään ja hengailen mukana hänen puuhissaan. Nyt korona on siirtänyt tapaamiset nettiin ja juttelemme ruudun välityksellä. Minulle on tärkeää nähdä edes sillä tavalla. Onhan se vähän hankalampaa ja luonteva jutteleminen hiukan kangertaa, mutta olemme selvinneet.

Koska olen riskiryhmää, elämäni on nyt aika hiljaiseloa, mutta vierasbloggarina kerron ajatuksistani ja pienistä arjen sattumuksista. Olen myös innokas käsitöiden tekijä. Erityisesti pidän parsimisesta, mutta niin, että jälki näkyy selvästi. Instagramissa näkyvää parsimista löytyy hakusanalla #visualmending. En yleensä suunnittele etukäteen mitä teen, nykerrykset syntyvät kuin itsestään. Joskus ne onnistuvat ja joskus eivät. Katsotaan, mitä saan aikaan. Koronakeväällä virkkasin satusieniä. Kaiken värisiä ja muotoisia, ja ompelin niihin helmiä, pitsiä ja paljetteja. Elämässä pitää olla kultareunuksia ja kimallusta.