lauantai 21. elokuuta 2021

Ensimmäinen kipumuisto

Ensimmäinen kipumuistoni on noin vuoden 1959 kesältä. Olimme perheen kanssa Leppävaarassa Mummin ja Fafan huvilalla. Minulla oli naapurissa kavereita, joiden kanssa kävin leikkimässä. Olimme piilosilla ja talon takana kompastuin ja kaaduin. Jalkaan sattui oudosti.

Itkin enkä päässyt ylös ja joku leikkikavereistani juoksi hakemaan aikuisen apuun. Hän kantoi minut huvilamme kuistille ja pani minut istumaan penkille. Isä taisi arvata mitä jalalle oli tapahtunut ja kuistilla syntyi kalabaliikki – mummi, vanhempani, täti ja setä ihmettelivät kuinka minut saataisiin lääkäriin. Leppävaara oli siihen aikaan maaseutua. Kaikki ymmärsivät, että nyt minuun oli sattunut niin pahasti, ettei kukaan alkanut tutkia bussiaikatauluja. Busseja kulki muutenkin harvakseltaan ja pysäkille oli reilusti matkaa.

Autoa meillä ei ollut. Sedällä oli liiterissä sivuvaunullinen moottoripyörä, mutta sitä ei edes harkittu. Ambulanssia ei ollut tapana soittaa, ellei ollut aivan hengen lähdöstä kyse. Itkin sen verran äänekkäästi, että kävi selväksi etten ollut kuolemassa. Vanhempani tilasivat taksin ja äiti vei minut lasten tapaturma-asemalle Helsinkiin. Sääriluuni oli murtunut tai poikki, kuten silloin sanottiin. Sillä reissulla minut otettiin ensimmäisen kerran osastolle Auroran lasten sairaalaan. 

Muistan luunmurtuman aiheuttaman erityisen kivun, joka valitettavasti tuli vuosien varrella liiankin tutuksi. Kun luu murtuu, kipu on aivan erilainen kuin muut kivut. Mielestäni murtumakipu tuntuu sakealta ja se täyttää tajunnan kuin salamanisku. Näkökenttä supistuu ja todellisuus muuttuu jotenkin toiseksi. Kasvojen ja kaulan ihosta purskahtaa kylmä hiki. Äitikin kertoi, että aina, kun minulla oli luunmurtuma, otsani oli kylmä ja kostea. 

Ilmeisesti ne ovat shokkitilan aiheuttamia oireita, mutta kertaakaan nämä tuntemukset eivät ole olleet väärässä, aina on löytynyt luun murtuma. Oireet ovat tosin lievempiä, kun pienet luut murtuvat, kuten sormet, varpaat tai jalkapöydän luut. 

Yllättäen sain asialle tieteellisen selityksen tv-sarjasta Professori T. Siinä Cambridgen yliopiston rikosoikeudellinen professori Tempest selittää miksi näkökenttä supistuu trauman yhteydessä: “Hypotalamuksen signaalin seurauksena alkaa erittyä kortisolia, joka johtaa tunnelinäköön.”

En ole koskaan laskenut murtumiani, mutta niitä on ollut kymmeniä. Lapsena usein, murrosiässä harvemmin ja aikuisiän selvisin vain muutamilla melko pienillä murtumilla. Suurin murtuma tapahtui, kun olin 60-vuotias. Siitä olen kirjoittanut tänne blogiin maaliskuussa 2016.  

Traumaterapiaa kotikonstein

Vanhemmiten kaikkien ihmisten vartalot muuttuvat. Perussairauteni, osteogenesis imperfectan vuoksi, minun vartaloni muuttuu nopeammin kuin monen muun. Skolioosi painaa minut kumaraan ja olen lyhentynyt monta katkeraa senttiä. Valitin sitä kerran nuoremmalle tyttärelleni, joka vain vilkaisi ylös puuhistaan ja tokaisi: “Vittumaisuus tiivistyy.”

Ikä vääntää kuluneet nikamat enemmän kierteelle ja ahtaalle jäävät hermot tekevät öistä tai päivistä vaikeita. En aina pysty makaamaan sängyssä suorana, en kyljelläni enkä missään nimessä vatsallani. Kaikki entinen sängyssä viihtyminen, lojuminen, lukeminen, syöminen ja netissä roikkuminen on muuttunut epävarmaksi. Joskus se onnistuu ja joskus ei. Kivut ja unen puute ovat hyydyttäneet huumorintajuni ja jaksamisen. Välillä tuntuu, että muistikin pätkii. Tavallisesti nukun selälläni, välillä jalat kuutionmuotoisen psoastyynyn päällä. Ilman tukevaa annosta erilaisia kipulääkkeitä en aina pystyi siihenkään. 

Jotkut, joilla on sama sairaus kuin minulla, ovat purkaneet sairauden ja kipujen aiheuttamia tuntoja traumaterapiassa ja saaneet siitä apua. Itse en ole vielä valmis siihen. 

Kipulääkärini kehoituksesta, tarkoitukseni on kirjoittaa kivusta ja siihen liittyvistä muistoista ja ajatuksista. Lääkärini ei varmaan tarkoittanut blogia, vaan enemmänkin päiväkirjamaista tajunnanvirtaa, mutta yrityksistä huolimatta, se ei tule minulta luontevasti. Yritän nyt olla tottelevainen potilas ja kokeilen, josko kirjoittaminen olisi minulle sopivaa traumaterapiaa. 

Kipsattuna kesäkuumalla

Helteillä nuokuin koneella ja roikuin Facebookissa. Yritin muistella onko minulla ollut jonain kesänä murtuma ja oliko se kipsattu. Lämpimässä säässä kipsi on harmillisen kuuma. En muista onko minulla ollut, mutta muistan, että isälläni on.  

Aikoinaan hän mursi kesällä olkavartensa. Isä kompastui Kaivopuiston shakkikentällä takanaan olleeseen hevoseen. Hänellä oli tapana pelata Kaivopuistossa puistoshakkia paikallisten ukkojen kanssa. Nappulat olivat melkein pikkulapsen kokoisia ja shakkilauta oli laatoitettu hiekkakentän reunaan. Isän olkavarsi kipsattiin ja käsi pantiin kantositeeseen. Hän pääsi taas takaisin pelikentälle. Shakki vaati vain terävää päätä ja isoja nappuloita saattoi työntää yhdellä kädellä ja auttaa tarvittaessa vaikka jaloilla. Vähän kömpelömpää se oli, mutta hauskempaa kuin kotona istuminen.

Iltaisin isä luki dekkareita, poltteli pilliklubia ja rapsutteli sukkapuikolla kutisevaa kättä kipsin alta. Se on taitolaji, joka pitää tehdä varovasti. Jos kipsin alla iho menee rikki, pienikin haava tulehtuu helposti ja kipsi pitää poistaa ja kipsata uudestaan. Se on vähän noloa meille puoliammattilaisille kipsin alta rapsuttelijoita. Voin kehua olevani siinä lajissa taitava, osaan rapsuttaa varovasti sekä sukkapuikolla, että metalliviivottimella. 

Tukilinjan blogijuttu 15

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta.

31.01.2021

Kaikki hauska on hyvä vatsalle!

Nyt on tullut aika kiittää seuraajiani. Tämä on viimeinen Tukilinjan vierasbloggarijuttuni.
Kirjoitukseni otsikko on Muumimamman viisaus Tove Janssonin kirjasta Muumipapan urotyöt. Kuten Muumimammastakin, mielestäni ruoka on tapa ilmaista tunteita. Joskus ajattelen, että se on sukupolvikysymys, koska osaan paremmin tehdä läheisilleni hyvää ruokaa kuin leperrellä. Yhdistän mielessäni ruoan ja rakkauden.

Ruoanvalmistus, kattaus, tarjoileminen ja ateriointi ovat hyvin ilmaisuvoimaisia. Kaunis asettelu on jo puoliruokaa. Oman äitini tapa tehdä ruokaa, kertoi minulle lapsena millä tuulella hän oli tai oliko hän vain väsynyt työpäivän jälkeen. Lapsuuden kodissani puhuimme paljon ruoasta. Äiti kertoi ruokamuistoja lapsuudestaan ja matkoilta. Hän kertoi sukulaisista värikkäitä tarinoita ruoan kautta, se toi esiin heidän todellisen persoonansa. Muistan vieläkin erään tädin, joka äidin mielestä vain liotti siankylkeä kuumassa vedessä ja syötti sen perheelleen läskisoosina.

Oli myös jännittävää, kun äiti kesäisin kaatoi kylpyammeeseen ämpärillisen eläviä rapuja. Pimeässä kylpyhuoneessa ravut rapisivat pelottavasti ammeen pohjalla. Välillä niitä suihkuteltiin. Idea oli, että niiden suolet tyhjenevät ennen keittämistä, kun ne ovat olleet ammeessa jonkun aikaa. Eihän kukaan halua syödä ravunkakkaa.

Viime viikolla viestittelin lapsuudenkotini naapurissa asuneen pojan, nyt jo eläkkeellä olevan miehen kanssa. Hän muisteli, että äitini oli pelotellut rapussa naapurin lapsia ravuilla. Voin hyvin kuvitella, kuinka äidillä on ollut saksiaan heiluttelevat ravut molemmissa käsissä:
“Ne tulevat napsaisemaan sinun nenäsi.”

Ei äiti mikään huippukokki ollut, mutta sitäkin yritteliäämpi. Se oli kuitenkin hän, joka istutti minuun rakkauden ruokaan ja ajatuksen siitä, että ruoka on paljon muutakin kuin ruumiin ravintoa.

Nykyisin mediat tulvivat ruokaohjelmia. Olen otollista kohderyhmää. Eniten pidän niistä, joissa reissataan ympäri maailmaa ja syödään mitä erikoisempia ruokia. En lakkaa ihmettelemästä ihmisten kekseliäisyyttä. Katson myös kaikki ruokiin liittyvät elokuvat mitä löydän. Viimeksi katsoin Netflixistä ranskalaisen leffan Makuja ja värejä. Siinä nuori Simone kerää rohkeutta kertoakseen vanhanaikaisille juutalaisvanhemmilleen lesboudestaan. Yllättäen hän kuitenkin ihastuu senegalilaiseen mieskokkiin. Elokuva ei ole Netflixin parhaasta päästä, mutta se on kepeä ja hauska. Opin siitä länsiafrikkalaisen mausteen, joka valmistetaan néré-puun hedelmien siemenistä. Maustetta kutsutaan Senegalissa nététouksi, Nigeriassa dawadawaksi ja Ghanassa sumbalaksi. Kun taas pääsen Kallion etnisiin kauppoihin, käyn kyselemässä tätä maustetta.

Syvimmän vaikutuksen minuun on tehnyt tanskalainen elokuva Ranskalainen illallinen vuodelta 1987. Se perustuu Karen Blixenin novelliin Babetten pidot, kirjasta Kohtalotarinoita vuodelta 1958. Elokuva todistaa, että ruoka on aistillisuutta ja viettelystä.

Babette on joutunut pakenemaan Pariisin kommuunin kukistumisen kahinoita Ranskasta Tanskaan Jyllannin saarelle 1871. Hän pääsee puritaanisen uskonnollisen yhteisön suojiin. Kun Babette on vuosia palvellut palkatta lahkon johtajan vanhoja tyttäriä, hän saa yllättäen arpajaisvoiton. Babette uhraa koko summan herkulliseen illalliseen, jonka hän haluaa valmistaa ja tarjoilla ahdasmielisille kyläläisille, jotka ovat siihen asti syöneet vain liotettua turskaa ja kuivasta, liotetusta ruisleivästä tehtyä puuroa, øllebrødiä. Keskenäänkin riitaiset ja kyräilevät kyläläiset osallistuvat valmiiksi paheksuen illallisille. He ovat tietysti ahneina ja uteliaina. Kyläläiset päättävät, että he syövät kuin heillä ei olisi makuaistia ollenkaan. En voi spoilata teiltä koko leffaa, jos päätätte hommata tämän ihanan elokuvan. Babette on ihminen, joka “kykeni muuttamaan ruokailun rakkaussuhteeksi, jolloin ei enää pystynyt erottamaan toisistaan fyysistä ja henkistä ruokahalua.”

En valitettavasti löytänyt elokuvaa nettivuokraamoista, mutta dvd on ostettavissa nettikaupoista.

Nuorempi tyttäreni on perinyt rakkauden ruokaan. Olin vähän hämmästynyt, kun hän ylioppilaaksi valmistumisen jälkeen ei halunnut viettää vapaavuotta ja matkustella. Hän halusi talouskouluun ja sinne hän meni. Ei hän ammattia sieltä hakenut, vaan halusi omaksi ilokseen oppia ruoanvalmistuksen perusteet. Hän on meidän perheemme paras ruoanlaittaja. Hän osaa Sous de Vide -tyhjiökypsentämisen ja kokeilee kaikkia eteen tulevia raaka-aineita. Saan silloin tällöin WhatsApilla kuvia hänen upeista annoksistaan. Olen usein marissut, että miksi hän ei asu lähempänä, vanha äiti voisi livahtaa pöytään tuon tuosta. Vanhempi tyttäreni on puolestaan paras upeiden kakkujen tekijä. Itse olen kuin oma äitini, innokas, mutta en niin taitava.

Uskon myös lohturuokaan. Kun olen ollut sairaalassa haaleiden sosekeittojen ja veteen keitetyn puuron varassa, alan haaveilla pihveistä, munasillileivistä, paistetusta kuhasta, muusista, jossa on täysmaitoa, voita ja muskottia, prinsessaleivoksista, kokonaisena paistetusta kanasta ja punaviinistä. Suklaasta ei yleensä ole pulaa, sitä kyllä usein tuodaan potilaalle.

Tänä talvena jatkuvat koronauutiset ja vaarallisen liukkaat lumiset kelit ovat mielestäni aivan riittävä syy lohturuoalle. Harmaa taivas ja jatkuva lumisade vie minut keittiön suojaan. Katson jääkaappiin ja mietin mitä herkkuja tällä kertaa tekisi. Tai laiskuuden iskiessä selaan kännystä ruokalähettien tarjontaa.

Kevättä kohti, iloa ja valoa! 🌷 Terveisin Riitta

Tukilinjan blogijuttu 14

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 











27.01.2021

TENS-laitteella sähköä kipukohtiin

Puhelimessani herätystä toimittava linnunliverrys tunkeutui uneen ja luulin, että se kuuluu juoneen, mutta ei. Aikaisen ylösnousun syy oli lääkärin vastaanotto HUSin fysiatrian polilla. Miksiköhän sairaaloissa kaikki asiat tapahtuvat kukonlaulun aikaan?

Kun viimeksi olin osastohoidossa Töölön sairaalassa, touhu alkoi siellä kuuden ja seitsemän aikoihin joka päivä. Ennen kuin tajusi olevansa hereillä, rämiseviä labrakärryjä työntävä pistäjähenkilö seisoi sängyn vieressä. Heti olisi pitänyt muistaa oma sosiaaliturvatunnus. Käsivarteen nirskahti kiristysside ja sen perään neula. Siihen heräsi varmasti. Koko aamupäivä oli hulinaa. Iltapäivisin ei sitten tapahtunut juuri mitään.

Tänään fysiatrian polilla oli hiljaista kuin pyhäaamuna. Näin ehkä kolme ihmistä. Selvä vanhuuden merkki kulumien ja kolotusten lisäksi on, että nuoret mieslääkärit ovat mielestäni muuttuneet vallan hurmaaviksi. Tämänpäiväinen oli ihan erityisen viehättävä tapaus, kohtelias, kiinnostunut ja ystävällinen. Ei elettäkään siihen suuntaan, että taas joku vanha vaivainen nainen. Maskin takia en tosin nähnyt kuin kauniit silmät ja siististi kammatut hiukset.

Seurusteltuamme mielestäni tavanomaista pitempään, reilusti yli 15 minuuttia, lähdin vastaanotolta yhtä kipeänä kuin sinne mennessä. Mutta hyvällä mielellä ja uusi kipulääkeresepti kassissa. Olin lisäksi saanut kallisarvoista toivoa ettei koko loppuikä ehkä ole kipujen kanssa kärvistelyä – tai sitten on.

Olen kiinnostunut kaikenlaisesta tekniikasta. Jos jonkun homman voi hoitaa jollain härpäkkeellä, luen siitä heti lisää. Olin kysynyt lääkärin mielipidettä sähköistä hermostimulaatiota tuottavasta TENS-laitteesta, jonka olen kuullut auttavan kipuun.

Hänestä se ei ollut hullumpi idea. Ei se tietysti mitään paranna ja helpotuskin voi olla lyhytaikainen, mutta jo pienikin mahdollisuus vähentää kipulääkkeitä on kokeilemisen arvoinen.

TENS-laitteet olivat muutama vuosi sitten vielä kalliita. Nyt niitä myydään kohtuulliseen hintaan tavallisissa kodinkonekaupoissa. Laite on yksi vaihtoehto itse toteutettavaan kivunhoitoon.

Kipumatkalla.fi -sivustolla kerrotaan, että TENS-laitteita suosittelevat kipuklinikat ja fysioterapeutit ympäri Suomea. Sivulla lukee myös, että transkutaaninen (ihon läpäisevä) sähköinen hermostimulaatio (transcutaneous electrical nerve stimulation, TENS) on tekniikka, joka toimii kolmella tavalla:

1.) kipusignaalien kulku aivoihin häiriintyy
2.) endorfiinien eli elimistön omien kipulääkkeiden tuotanto kiihtyy
3.) verenkierto tehostuu

TENS-laite lähettää elektrodien kautta ihon läpi kivun lähteeseeseen heikon sähköimpulssin. Sähkö stimuloi kosketus- ja lämpötila-aistimuksia välittäviä hermoja. Nämä hermot kytkeytyvät samoihin selkäytimen kohtiin kuin kipua välittävät hermot. Tuntohermon voimakas signaali vapauttaa selkäytimessä kemiallisia yhdisteitä, jotka häiritsevät kipusignaalin kulkua selkäydintä pitkin aivoihin. Tämä ilmiö tunnetaan ”kipuporttina”.

Kipuportin avulla TENS-laite lievittää kipua päällä ollessaan. Vaikutus laantuu 1–2 tunnin kuluttua. Sen jälkeen voi kokeilla tunnin taukoa ja jatkaa hoitoa sen jälkeen. TENS-hoitoa voi käyttää useita kertoja päivässä.
(Lähde omron-healthcare.fi)

Kaikki tämä kuulosti niin mielenkiintoiselta, että menin samantien ostamaan oman TENS-laitteen. Stimulaatiolätkät, eli ne elektrodit, voi laittaa vain puhtaalle iholle. Joten ensin jynssäsin nahkani kuumassa suihkussa, joka myös auttaa kipuih rentouttamalla lihasten pintajännityksiä, joita väistämättä tulee, kun johonkin sattuu.

Minua on aikoinaan paikattu kuudella metallilaatalla. Ehdin miettiä, että miten ne mahtavat reagoida sähköisiin stimulaatioihin. Mutta pellit ovat kestäneet tullien läpivalaisulaitteita, röntgeniä ja magneettikuvaustakin, joten tuskin neljästä AAA-paristosta voi saada hirmuista sähköshokkia.

Miltä se sitten tuntuu? Ensin tosi tahmealta. Elektrodien ihoon kiinnittyvät lätkät ovat hyvin tahmeita, jotta ne tarttuvat tiiviisti. Tahmeuden takia ne tarttuvat myös sormiin ja sormet piti irrottaa varovasti, kun lätkät olivat paikoillaan. Aloitin niin pienellä milliamppeeriteholla (mA) etten aluksi tuntenut yhtään miltään. Lisäsin tehoa ja sitten alkoi tuntua hauskaa kihelmöintiä ja pieniä naputuksia. Niksuttelin lisää amppeereita – kihelmöinti ja napsutukset voimistuivat. Se tuntui mukavalta, eikä sattunut yhtään. Otin ennen nukkumaan menoa kaksi puolen tunnin sarjaa. En osaa sanoa auttoiko kipuun, koska tänään oli muutenkin melko hyvä päivä ja minulla oli se uusi kipulääkekin.

Aion jatkaa ja kokeilla kuinka paljon TENS-hoitoa tarvitsen, jotta voin jättää jonkun pillerin pois. Ei mitään laitetta kertakokeilemalla opi käyttämään niin, että varmasti tietäisi kuinka se toimii ja tehoaa. Ainakin se tuntuu mukavalta ja kun taas tulee pahempia päiviä, niin kuulemma laitteen hyödyt tulevat paremmin esiin. Toivotaan näin.

Tukilinjan blogijuttu 13

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta.










24.01.2021

Tukilinjan ansiosta Tom of Finlandin maailmaan

Luin 23.1.21 lauantain Hesarista presidentti Trumpin jäähyväistilaisuudessa soitetusta musiikista. Siellä soitettiin pätkä Village People -yhtyeen Y.M.C.A. kappaletta heti Trumpin jäähyväispuheen jälkeen. Village People:in visuaalisuus on kopioitu suoraan suomalaisen Tom of Finlandin eli taiteilija Touko Laaksosen piirroksista. Erityisesti ryhmän ”nahkamies, leatherman” on kuin Tom of Finlandin aikoinaan piirtämä Kake. Kappaleen riimeissä ”voit hengata kaikkien poikien kanssa” ja ”voit tehdä mitä haluat” sisältävät Hesarinkin mukaan kaksoismerkityksen, vaikka sanoittaja on sen kieltänyt. Jutussa ihmeteltiin, mahtoiko Trump tietää Village Peoplen yhteyksistä homoseksuaalisiin fantasioihin.

Minä tutustuin Tom of Finlandin maailmaan tavallaan Tukilinjan ansiosta vuosina 2013-2014. Näin 2013 kesällä Hietalahden kirpputorilla miehen, jonka kaulassa roikkui käsikranaatti. Hän oli komea, pitkähiuksinen, rokkarin näköinen tyyppi, jolla oli mustat nahkaliivit ja bändipaita. Hänen sähköpyörätuolinsa selkämys oli täynnä pieniä pehmoleluja.

Mies oli Kenneth Wickman eli lempinimeltään Wiki. Hänellä oli tapana kurvailla torille katselemaan myyntipöyntiä. Wiki keräili erikoisia tavaroita kuten kaasunaamareita. Samalla tuli tavattua tuttuja. Wikiin oli helppo tutustua, hän oli avoin, ystävällinen ja kohtelias.

Kesän aikana juttelimme kaikenlaista ja Wiki kertoi paljon elämästään. Wiki oli tutustunut taiteilija Touko Laaksoseen 80-luvun loppupuolelle. Wiki oli lupautunut auttamaan Laaksosta, joka oli siinä vaiheessa sairas mies. Heille kehittyi lämmin suhde ja Laaksonen mm. piirsi Wikistä kaksi kuvaa. Joka iltapäivä Wiki meni Laaksosen luo. Hän vei aina samat ostokset: paahtoleipää, keittokinkkua, aurinkohedelmäjogurttia ja persikkanektaria. He joivat yhdessä kahvit ja söivät kaurakeksejä.

Kun tutustuin Wikiin, hän kertoi hoitavansa myös Suomen Tom of Finland -seuran hommia yhdessä silloisen vaimonsa Allison Shulten kanssa. Wiki oli sitä mieltä, että Laaksonen oli lähettänyt hänelle vaimon Amerikasta, koska Schulten oli ollut töissä Tom of Finland Foundationissa Los Angelesissa. Kävi myös ilmi, että tietokone, jolla Wiki hoiti seuran asioita ja yhteyksiä amerikkalaisen säätiön kanssa, oli saatu Tukilinjalta.

Tukilinja-lehti 7-8 / 2013, jossa Wikistä kirjoittamani juttu ja Nick Tulisen hieno mustavalkoinen kuva Wikistä ja hänen vaimostaan Allison Shultesta.

Pakkohan Wikistä oli kirjoittaa myös juttu Tukilinja-lehteen vuonna 2013. Kirjoittamani juttu on luettavissa tästä linkistä alkaen sivulta 18.

Jos haluat lukea enemmän Wikin ja Laaksosen ystävyydestä, katso tämä Iltalehden linkki.

Los Angeles 2014

Vuonna 2014 saimme Jaskan kanssa päähämme, että olisi kai aika mennä naimisiin lähemmäs 30-vuoden yhdessäolon jälkeen. Tajusimme, että meillä on yhteistä omaisuutta ja eläkeikä ovella. Vain vähän meitä vanhempia ystäviä ja sukulaisia kuoli ja omankin ikäisiä alkoi vakavasti sairastella. Mieleen hiipi huoli siitä kuinka tässä itsekullekin käy ja koska. Miten toiselle silloin käy.

Mutta ne häät – tässä iässä. Olemme molemmat pitäneet road tripeistä Yhdysvaltojen hienoissa maisemissa. Itärannikon olimme ajelleet, joten nyt päätimme lähteä länteen. Samalla reissulla voisimme käydä vihittävänä Las Vegasissa. Joten kahdeksas tammikuuta 2014 Lensimme Chicagon kautta Los Angelesiin, josta olimme varanneet auton, jolla hurauttaa Las Vegasiin vihittäväksi. Jos haluat lukea lisää häistämme, klikkaa tätä linkkiä.

Kalifornia kierroksen lopuksi halusin myös poiketa Tom of Finlandin Foundationissa, joka on Los Angelesissa ja viedä sinne Tukilinja-lehti, jossa oli Wikistä kirjoittamani juttu. Pari päivää ennen lentoa takaisin Suomeen ajoimme yhdelle LA:n kukkuloista Laveta Terrace -kadulle. Olin kuvitellut, että Foundation olisi jossain toimistorakennuksessa, mutta Laveta Terrace oli vehreä, palmujen reunustama katu, jonka korkeiden pensasaitojen takana oli omakotitaloja. Epäilin meidän eksyneen. Soitin Foundationin puhelinnumeroon ja selitin, että olemme varmaan väärässä paikassa, mutta toisimme teille pienen tuliaisen Suomesta. Kun puhelimeen vastannut mies ymmärsi missä olimme ja millä asialla, hän kehotti meitä odottamaan hetken. Tuuheimmassa pensasaidassa oli musta portti, joka avautui.

Tom House Laveta Terrace kadulla Los Angelesissa.







Aidan takana oli Tom House, jossa meidät ottivat lämpimästi vastaan Laaksosen monivuotinen ystävä Durk Dehner ja S.R. Sharp. Laaksonen oli asunut talossa eripituisia ajanjaksoja alkaen vuodesta 1978, jolloin hän matkusti ensimmäisen kerran USA:an. Vuonna 1979 Laaksonen ja Dehner perustivat yhdessä Tom of Finland Companyn. Heidän tarkoituksensa oli luetteloida Laaksosen työt, antaa niille turvallinen säilytyspaikka, koska Laaksonen pelkäsi, että hänen sukulaisensa hävittäisivät kuvat hänen kuolemansa jälkeen sekä kerätä kokoelmiin mahdollisimman monta Laaksosen ympäri maailmaa levinnyttä työtä. Vuonna 1984 Tom of Finland Foundation alkoi kerätä, tallettaa ja esitellä myös muuta homoeroottista taidetta.

Dehnerin kanssa katselemme Laaksosen valokuvakansiota Laaksosen ullakkohuoneessa, jossa hän nukkui ja työskenteli käydessään Los Angelesissa.










Ja sitä tässä talossa riitti. Kylpyhuoneen hanoja myöten. Tunnelma oli muuten kuin missä tahansa viihtyisässä kulttuurikodissa. Seinät olivat tauluja täynnä, lattialla oli itämaisia mattoja ja mustia muhkeita nahkanojatuoleja. Pöydillä kirjoja ja koriste-esineitä. Dehner ja Sharp olivat ilmeisen ilahtuneita suomalaisista vieraista. He esittelivät taloaan ja veivät meidät myös Laaksosen ullakolla sijaitsevaan työhuoneeseen. Siellä roikkui hänen asepukunsa ja sotilassaappaansa. Huone oli sen näköinen, että Laaksonen oli vain mennyt vähäksi aikaa jonnekin. Luonnoskirjat, valokuvakansiot ja mapit olivat hyllyissä ja ikkunan edessä olevalla pöydällä, jolla Laaksonen oli piirtänyt Yhdysvaltain vuosinaan.

S.R. Sharp, minä ja Durk Dehner Tom Housin puutarhassa eli Pleasure Parkissa.






Meidät pyydettiin myös lounaalle ja meille esiteltiin talon puutarha, Pleasure Park, jossa kuulemma pidetään aika-ajoin erilaisia juhlia. Puutarhasta näkyi myös Mount Lee kukkula ja sen kuuluisa Hollywood-kyltti. Olimme aivan pyörryksissä kaikesta vieraanvaraisuudesta ja mukavasta päivästä, josta tuli ehdottomasti yksi matkan kohokohdista häittemme lisäksi.

Tukilinjan blogijuttu 12

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta.

20.01.2021

Ajatuksia perhekuvista

Lumi ja jää ovat vanginneet minut entistä tiukemmin kotiin. Olen kaatumiskauhuinen ja kepin kanssa kinoksissa ei ole kiva liikkua, vaikka olisikin nastat kengissä. Mökkihöperöinen hiljaiseloni senkun jatkuu.

Olen järjestellyt vanhoja valokuvia. Juutuin katsomaan erityisesti perhekuvia. Muistin kuinka aikoinaan olin innostunut voimauttavasta valokuvasta. Osallistuin silloin mm. yhteisötaiteeseen erikoistuneen valokuvaajan Miina Savolaisen vetämälle voimauttavan valokuvan kurssille. Savolainen on voimauttava valokuva -menetelmän kehittäjä.

Voimauttava valokuva on vaikea selittää lyhyesti. Tiivistettynä se on sosiaalipedagoginen menetelmä, jossa voimautumisen käsitteen sisältämät ehdot: itsemäärittelyn oikeus, valta-asetelmien purkaminen ja vastavuoroisuus, määrittelevät ne eettiset raamit, joiden sisällä valokuvaa voidaan käyttää turvallisesti terapeuttiseen identiteettityöhön ja vuorovaikutustaitojen parantamiseen perheessä, vertaisryhmässä, työyhteisössä tai ammattilaisen ja asiakkaan välillä.

Näistä kahdesta linkistä saat tarkemman käsityksen mitä sillä tarkoitetaan:

http://www.voimauttavavalokuva.net/menetelma.htm
https://motiivilehti.fi/lehti/artikkeli/voimauttava-valokuva-tukee-vanhustenhoidon-henkilokunnan-jaksamista-ja-asikkaiden-osallisuutta/

Kurkkasin netistä mitä voimauttavalle valokuvalle kuuluu tänään ja huomasin, että esimerkiksi ammattiopisto Omniassa hoidollisten ja pedagogisten alojen työntekijät voivat opiskella voimauttavan valokuvan perusteita. Peruskurssin jälkeen on mahdollista hakea Miina Savolaisen ohjaamaan kolmivuotiseen erikoistumiskoulutukseen. Vaikka menetelmä ei enää ole mediassa juurikaan esillä, se toimii vakavasti otettavana työkaluna hoidollisilla ja pedagogisilla aloilla.

Siinä katsellessani omia perhekuviani, muistin myös Jonas Gardellin hienon tv-sarjan Puoliksi kätketyt, joka tuli telkkarista noin kymmenen vuotta sitten. Jokainen osa alkoi taiteilija Jonas Dürchsin maalauksella Hjortbergin pappisperheestä. Maalaus on 1700-luvulta ja se on yksi Ruotsin kuuluisimpia tauluja, joka on tavallisesti nähtävillä Släpsin kirkossa. Isä ja äiti ovat suuren lapsikatraansa kanssa maalauksessa.

Tämä perhekuva liikuttaa minua siksi, että tauluun on maalattu myös perheen kuolleet lapset. Siihen aikaa lapsikuolleisuus oli suurta, noin puolet lapsista yleensä kuoli. Hjortbergien perheessäkin kuoli kolme poikaa ja kolme tyttöä. Maalauksessa kuolleet lapset ovat elävien takana. Heistä näkyy vain vähän tai kuten yksi kuolleista pojista, hänet on kuvattu selin muihin. Mielestäni on kaunista, että vaikka eläviä lapsia on monta, kuolleita ei ole haluttu unohtaa. Heidät on otettu kuvaan mukaan, koska kuva on tärkeä ja sen maalauttaminen on ollut perheelle merkittävä asia.

Valokuvauksen alkuaikoina kuvattiin myös vainajia. Usein kauniisti arkussa tai jos he olivat lapsia, ikäänkuin nukkuvina vanhempien sylissä.

Sen takia minusta on kummallista huomata, että sitä vastoin vammaiset perheenjäsenet pysyivät pitkään poissa yleisistä perhekuvista. Luulen, että vammaisten perheenjäsenten esilläolo perhekuvissa on melko uusi ilmiö.

Suomen sodissa vammautui paljon ihmisiä ja perheissä ehkä totuttiin siihen, että vammaisuutta oli. Perhekuvissa vammaisuutta ei kuitenkaan tuotu esiin ellei se ollut jotenkin sankarillista. Isä, joka rakensi yhdellä kädellä rintamamiestalon tai viljeli pellot. Heitä, jotka eivät sodista toipuneet, ei juurikaan kuvattu.

Minä synnyin 50-luvun puolivälissä ja olin usein sairaalassa 60-luvun alussa. Joku luu oli aina poikki ja vietin sairaalassa viikkoja. Meillä ei selvästi hävetty minun tai isäni vammaisuutta, mutta ei sitä myöskään tuotu esiin. Minusta ei ole yhtään valokuvaa sairaala-ajoilta, vaikka ne olivat minulle merkittäviä ajanjaksoja, jotka varmasti ovat muokanneet minua ihmisenä.

Löysin vain yhden kuvan, jossa minulla on kipsi jalassa. Kuva on otettu luultavasti sen takia, että oli veljeni lakkiaispäivä. Kaikki muut lapsuuskuvani on otettu silloin, kun näytän ihan tavalliselta lapselta. Meidän lisäksemme perhekuviamme eivät oikeastaan nähneet kuin mummoni ja äitini siskot. Silloin ei ollut somea missä niitä olisi jaettu.

Nykyisin somessa on paljon eri tavoin vammaisia ihmisiä eikä siinä ole mitään kummallista. Sitä olen kuitenkin miettinyt, että onko ihan ok tehdä lapsestaan oman somensa tärkein sisältö. Oli lapsi vammainen tai ei. Lapsi kun ei kykene itse päättämään haluaako hän olla vanhempiensa somesisältö. Jos lapsi myöhemmin kokee sen ikäväksi, niin somesisältöjä ei koskaan saa täysin putsattua somesta pois. Minun teini-ikäinen lapsenlapseni ei hän halua itsestään kuvia nettiin ja jos hän voisi, hän poistasi jo siellä olevatkin kuvat. Ymmärrän kyllä, että monet vammaisen lapsen vanhemmat haluavat vertaistukea muilta vammaisten lasten vanhemmilta, mutta onko somefeedi, täynnä hyvin henkilökohtaisia kuvia lapsesta, kuitenkaan siihen oikea alusta. Mitä mieltä te olette?

Tukilinjan blogijuttu 11

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta.

15.01.2021

Erikoistoimittaja haastatteli Duudsoneita

Vuonna 2014 Duudsonit pyörittivät telkkarissa sarjaa Duudsonit tuli taloon. En kokenut olevani ohjelman kohderyhmää. Minä katsoin lähinnä uutisia ja ajankohtaisohjelmia.

Mutta minulla, tai oikeammin Jaskalla, oli tuttuja Lieksassa ja kuulin heiltä, että Duudsonit kävivät siellä ohjelman puitteissa tapaamassa yksinäisiä kehitysvammaisia miehiä. Duudsonien yksi tavoite oli löytää lieksalaisten joukosta vapaaehtoisia tukihenkilöitä ohjelmaa tähdittäneille Pasille, Eskolle ja Olli-Pekalle. Sehän oli kiva ja kannatettava ajatus. Aikuisten kehitysvammaisten miesten ei ole aina kovin helppoa löytää uusia kavereita. Kuulemma siinä silloin onnistuttiin.
Ohjelma löytyy Youtubesta tästä linkistä.

En tiedä mikä tilanne siellä on nyt, mutta korona on valitettavasti lisännyt monen ja erityisesti kehitysvammaisten ihmisten yksinäisyyttä.

Uusimmassa Tukilinja-lehdessä Sari Heino-Holopainen kirjoittaa kuinka monelta kehitysvammaiselta on koronan takia lopetettu harrastus- ja työtoiminta, eikä asumisyksiköissä pääse aina tapaamaan edes läheisiään. Omaan kotiin tukea saavien tapaamisia asumisohjaajien kanssa on myös rajoitettu. Kontaktit ovat vähissä.

Erikoistoimittaja tulee hätiin

Silloin, noin seitsemän vuotta sitten, ajattelin, että Duudsoneita olisi kiva haastatella Tukilinja-lehteen, koska he tekivät hyvää tarkoittavia ohjelmia auttamalla eri tavoin vaikeassa tilanteessa olevia ihmisiä. Onnistuin jopa saamaan kiireisiltä herroilta haastatteluajan.

Se oli vähän hätiköity ajatus. Haastattelun takia katsoin kaikki Duudsonien videot ja ohjelmat mitä netistä löysin – tunsin itseni mummoksi, kukkahattutädiksi ja ties miksi tiukkapipoksi. Mitä ihmeen järkeä on ajaa ostoskärryillä tai mopolla päin seinää? Mikä siinä naurattaa? Se varmaan sattuu ja siinä voi käydä hullusti. Mitä tällainen täti-ihminen osaa kysyä moisesta puuhasta? Lieksalaisten miestenkin kanssa puuhat olivat aika rajuja. Tästä jutusta ei tule urani tähtihetkeä.

Soitin hätäpäissäni ainoalle tuntemalleni Duudson-asiantuntijalle, silloin 9–vuotiaalle Cassulle. Hän riemastui ja haetutti itsensä oitis suunnittelupalaveriin. Pyysi varaamaan suklaaleipiä. Asiantuntija siirsi minut sivuun tietsikalta ja sanoi: ”Maitoa kiitos.” Mutristelun, muutaman maitolasillisen ja suklaaleipäläjän siivittämänä syntyi yksi- ja kaksisormijärjestelmällä vallan kelvollinen haastattelurunko.

Nimitin hänet Erikoistoimittajaksi.

Erikoistoimittaja siirsi kaikki kysymykset Häjy Jätkä -vihkoonsa ja niin me lähdimme Lauttasaareen Duudsonien tuotantoyhtiö Rabbit Filmsiin tekemään haastattelua. Mielestäni se meni mainiosti. Duudsonien Jarppi sanoi Erikoistoimittajalle: “Sulla on aika pahoja kysymyksiä. Taidat olla ihan ammattitoimittaja.”

“Aivan”, vastasi Erikoistoimittaja ja otti huikan limutölkistään.

Erikoistoimittaja Cassu Wallinheimon (9) Duudson jutun voit lukea tästä linkistä.

Kledjut kuosissa

Cassu täyttää tänä vuonna 16 vuotta. Hän sanoo ettei enää muista haastattelutilanteesta paljoa. Cassulle jäi kuitenkin sellainen mielikuva, että Jarppi ja Jukka olivat mukavia ja yllättävän rauhallisia.

Nykyisin hän ei ole tehnyt haastatteluja, mutta kertoo kirjoittavansa säännöllisesti. Tuleva kevät on Cassulle tiukkaa aikaa, todistus ratkaisee voiko hän jatkaa nykyisen koulunsa lukiossa, vai pitääkö etsiä joku toinen. Cassun koulussa lukioon pääsyn keskiarvo on yksi Suomen korkeimpia ja sen saavuttaminen vaatii paljon työtä. Se vetää vähän vakavaksi. Kun kysyn onko hänen huumorintajunsa muuttunut ja mille hän nykyisin nauraa, Cassu vastaa: “Nykyään tulee loppujen lopuksi naurettua aika harvoin. En osaa suoraan sanoa mikä naurattaa. Varmaan nokkelat ja älykkyyttä vaativat vitsit uppoavat.”

Satun kyllä tietämään, että Cassun pikkusisko osaa naurattaa veljeään esimerkiksi esittämällä vampyyriä, jolla on ranskanperunahampaat.

Cassu kysyi aikoinaan Jarpilta miten voi olla kova jätkä. Pitkä, tummaan huppariin pukeutunut Erikoistoimittaja on kyllä katu-uskottava, mutta ei vaikuta erityisen kovalta jätkältä. Pakko kysyä miten 16–vuotias voi nykyisin olla katu-uskottava?

“Pitää olla vaatetus kunnossa, mutta ei tarvitse olla mitään designerkamaa tai muuta törkyhintaista kledjua päällä. Pääasia, että on oma tyyli ja ylpeä siitä. Pitää myös olla itsevarma ja sanavalmis”, sanoo Cassu.

perjantai 20. elokuuta 2021

Tukilinjan blogijuttu 10

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta.

10.01.2021

Käsityö ottaa kantaa

Molemmat mummoni olivat käsityöihmisiä. Äidinäiti kutoi kangaspuissa koristeelliset verhot kaikille neljälle tyttärelleen ja teki paljon muitakin käsitöitä. Isänäiti oli maatalon tytär ja kuului Marttoihin. Hänen käsityönsä olivat liina- ja käyttövaatteita. Minun äitini teki nahkatöitä ja ompeli suurimman osan omista vaatteistaan. Lisäksi hän kutoi villapaitoja meille lapsille, kun olimme pieniä.

Innostus käsitöihin on periytynyt minuun ja omiin lapsiini. Tosin se mitä käsillä teemme on muuttunut paljon mummojeni ajoilta. Toinen tyttäristäni on alunperin tekstiilitaiteilija, mutta tänä päivänä hän tekee käsitteellisiä töitä ja toinen on innokas ja nokkela askartelija.

Hypistelyä levottomille sieluille

Tukilinja-lehteen olen kirjoittanut erilaisia käsitöihin liittyviä juttuja, kuten vuonna 2015 Suomeen levinneestä käsityövillityksestä, hypistelymuhveista. Ne ovat neulottuja, virkattuja ja tai ommeltuja putkiloita, joihin on kiinnitetty nimen mukaisesti kaikenlaista hypisteltävää.

Monissa hoivakodeissa oli havaittu vanhusten hiplaavan mielellään villatakin reunaa, nappia tai huivin kulmaa. Motorisesti levoton ihminen rauhoittui, kun käsillä oli jotain tekemistä. Hypistelymuhvi antaa kaivattua tekemistä ja näpertelemistä levottomille käsille. Muhvin idea syntyi aikoinaan Englannissa, jossa sen nimi on Twiddlermuff. Se kehitettiin ensin muistisairaille. Muhvin päällä ja sisällä on erilaisia lankoja, kankaita, nappeja, pallotupsuja, virkattuja kuvioita, rapisevia materiaaleja ja mitä ikinä tekijä keksiikään.

Joensuussa Nuorisoasemallakin oli käytössä hypistelymuhvi, jolla oli jopa nimi, Mimmi. Nuoren oli helpompi kertoa vaikeista asioista, kun hän saattoi samalla hypistellä lämmintä ja pehmeää muhvia. Hypistelymuhvi-juttu on luettavissa tässä linkissä.

Koronaterapiaa

Minun “terapiakäsitöitäni” ovat pipojen virkkaaminen ja parsiminen. Virkkaan pipoja, kun katson telkkaria tai autossa pitemmillä matkoilla. Virkaaminen toimii samalla tavalla kuin levottoman vanhuksen muhvin hypistely. Jotain näprättävää on oltava.

Parsiminen on myös hyvin tyydyttävää. Parsin ja paikkaan kaiken mahdollisen. Haluan, että korjaus näkyy, en edes pyri piilottamaan sitä. Paikattu vaate on vain entistä rakkaampi.

Lapsenlapsille olen virkannut merenneitoja, kaloja ja mericornin, joka on merenneidon ja yksisarvisen yhteinen lapsi. Käsityöni syntyvät sitä mukaa, kun teen niitä, en lue ohjeita. Vapaa tekeminen on osa hauskuutta ja käsityön meditatiivisuutta. Viimeisin hahmoni on yhteenkasvaneet kaksoset Mari ja Iisa, jotka syntyivät siksi, että olin niin ihastunut Leena Parkkisen kirjaan Sinun jälkeesi Max. Se on hieno romaani toiseudesta ja identiteetistä.

Sekalaisia käsitöitäni voit katsoa tässä linkistä.

Koronakeväänä virkkasin vimmatusti sieniä. En tiedä mistä ajatuksesta niitä alkoi putkahdella. Kaikenmuotoisia ja erivärisiä. Koristelin kaikki helmillä ja pitseillä. Mutta kun eristys vaan jatkui ja jatkui huomasin, että en voi täyttää huusholliani sienillä.

Käsityöaktivismia

Osallistuin loppukesästä KSL-opintokeskuksen Minun jalanjälkeni -kulttuuriaktivismikampanjaan, jossa pohdittiin käsityöaktivismin keinoin, miten valinnoilla ja päätöksillä voidaan vaikuttaa parempaan tulevaisuuteen ja maapallon hyvinvointiin. KSL lähetti pienen materiaalipaketin, josta sai toteuttaa käsityön oman mielikuvituksensa mukaan. Sitten siitä napattiin kuva ja se ladattiin nettiin hästägillä #jalanjälkeni . Oli jännä nähdä kuinka eritavoin kaikki osallistujat toteuttivat työn. Lisää kampanjasta ja käsityöaktivismin ajatuksesta löytyy tästä linkistä.

Käsityöaktivismi ja neulegraffitit kiinnostavat minua. Sosiologi Betsy Greer kirjoitti toimittamassaan kirjassa Craftivism – The Art of Craft and Activism, että hän oli aina ajatellut, että aktivismin pitäisi olla äänekästä ja tulla iholle. Törmättyään käsityöaktivismiin, hän oivalsi, että aktivismi voi olla myös hiljaista ja keskustelevaa. Greerin mukaan käsillä luominen auttaa ymmärtämään demokratiaa paremmin, koska se muistuttaa ihmisiä siitä, että heillä voi olla vaikutusvaltaa.

Seuraan Instassa, Pinterestissä ja Facessa ihmisiä ja ryhmiä, jotka ottavat ristipistoilla kantaa asioihin. Perinteisten korulauseiden ja kukkasten sijaan kirjaillaan vaikka “Löisikö tulille saunan vai psykoosit”, “Sinä riität” tai mitä tekijä itse haluaakaan sanoa. Somesta näitä radikaaleja ristipistoja löytää hakusanoilla:

#radikaalitristipistot #radicalcrossstitch #craftivism

Monet myös harrastavat kirjontaa yhdessä. Ympäri Suomea on vapaasti toimivia Radikaalit ristipistot -ryhmiä, ainakin Helsingissä, Kotkassa, Vaasassa, Oulussa, Rovaniemellä ja Pieksamäelläkin. Osallistujat kokoontuvat milloin missäkin, kuten kahviloissa. Korona valitettavasti rajoittaa toimintaa ja monet ryhmät ovat siksi tauolla. Ryhmiä löytää Facesta ja Instasta. Tampereella queerfeministeilläkin on oma kirjontaseura.

Milloinkohan joku vammaisjärjestö keksii perustaa oman ryhmän? Kahvin, teen ja jutustelun lomassa tekisimme käsitöitä meille tärkeistä aiheista. Valmiin käsityön voisi kiinnittää vaikka pyörätuolin taakse, jos siinä lukisi esimerkiksi: “Älä työnnä ellen pyydä” tai “En ole sinun inspiraatiosi”.

Jotkut kokevat neulegraffitit roskaamisena, mutta minusta ne ovat osa elävää kaupunkikulttuuria ja katutaidetta. Jos sitä ruvetaan liikaa suitsimaan ja ohjaamaan, se menettää jotain aitoudesta ja viehättävyydestään. Kuvassa on aloittamani patsaan pipo, joka on vielä vähän kesken. Jos mietitte, että kuinka tällainen kepillä könkkäävä skäbä kiipeää pipottamaan ulkona seisovan patsaan, niin jälleen kerran: Onhan minulla Jaska. Tai tikkaat.

Tukilinjan blogijuttu 8

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 

31.12.2020

Nämäkin tuli tehtyä

Luulen, että alkavaan vuoteen on harvoin ladattu niin paljon toiveita kuin nyt. Hartaimmat toiveet liittyvät varmaan siihen, että arki palautuisi entiselleen, aikaan ennen koronaa. Oma toiveeni tällä hetkellä on, että kipukausi loppuu. Sitten pystyn taas suunnittelemaan uusia asioita. Yleensä kipu hiipuu pois tietyn ajan kuluttua. Nyt olen jo kertonut kahdessa päivityksessä kipujuttuja, joten koitan ajatella jotain muutakin.

Vuodenvaihteessa usein muistellaan menneitä. Niin nytkin, yritän kertoa lyhyesti, mistä kaikesta tuli kirjoitettua vuonna 2020.

Tukilinjaan tein neljä vähän isompaa juttua ja muutamia pikku-uutisia Valokeilassa-palstalle.

Ykköslehteen en ehtinyt kirjoittaa, koska lomailin ihanassa auringossa Vietnamissa ja Malesiassa. Voi kuinka kaipaankaan taas lämmintä ja aurinkoa.

Kakkoslehdessä juttelin visionäärisen sporttinörtin, kylvettäjäkonsultin Tom Himasen kanssa. Hän oli ideoinut autismikirjon nuorille aikuisille ohjelmointikielikylvyn. Tom oli työssään oivaltanut, että monilla koodareilla on jonkinasteisia autismikirjon piirteitä. Se on siis alalla normaalia. Autismikirjon henkilöiden keskittymiskyky, systemaattisuus ja kiinnostus ongelmanratkaisua kohtaan ovat koodarille edullisia ominaisuuksia, joita moni tietotyöläinen voi vain kadehtia. Koodareista on pulaa työmarkkinoilla ja Tom tiesi, että autismikirjon henkilöitä on työttömänä, joten hän laski yksi plus yksi. Heille voisi opettaa koodaamista ja siten auttaa työmarkkinoille pääsyssä. Se oli mielestäni aivan loistava ja toimiva idea.

Jutun voit lukea Lehtiluukun digilehdestä alkaen sivulta 14.

Minullakin on perheessä autismikirjon teini, joka tietää tietsikoista ja varsinkin tietsikapeleistä lähestulkoon kaiken. Tietysti toivon, että hänkin löytäisi aikuisena oman tiensä niitten asioiden parista, joihin hänen syvin kiinnostuksensa liittyy.

Kolmoslehteä varten jouduin jo opettelemaan etähaastattelua. Skypen välityksellä Samuel Shipway (18) kertoi minulle säveltämästään ja sanoittamastaa räp-musiikista, joka on hänelle elämää suurempi asia. Juttelimme Samuelin toukokuussa ilmestyneestä levystä, jota voi kuunnella Spotifyssä ja hänen tulevaisuuden suunnitelmistaan musiikin parissa.

Samuel oli sairastunut pari vuotta sitten. Hänellä oli todettu Touretten oireyhtymä ja pakko-oireinen häiriö OCD. Musiikki oli Samuelille terapiaa jo kauan ennen kuin hän edes meni terapiaan. Nyt elämä alkaa jo olla mallillaan, musiikkiopinnot ovat ovella ja tyttöystävä kainalossa. Samuel itse ei halua jumittaa menneissä ja tulla muistetuksi vain entisenä lapsitähtenä, mutta kyllä me silti helposti muistamme kuinka herttainen Risto Räppääjä hän aikoinaan oli. Samuelin jutun voit lukea tästä linkistä.

Minulle räp-musa on aika outoa, en ole paljonkaan kuunnellut sitä. Samuelin haastattelun takia tutustuin Suomi-räpin skeneen ja hämmästyin sen laatua ja monipuolisuutta. Helposti voisi luulla, että räppääminen ei ole minun ikäisteni tai ylipäätään mummojen laji. Turha luulo. Kuuluisuuttakin niittänyt räppäävä Eila-Mummo, eli Eila Nevanranta (84) asui muutama vuosi sitten näillä nurkilla. Silloin hän esiintyi aina Rööperi Festissä. Varmaan muistatte tämän “Mee tsiigaa mummoos ennen kun se delaa”.

Tukilinja 4:ssa sain tutustua sisupartiolaisiin. Lisäksi Suomen Partiolaiset juhlivat 110-vuotista taivaltaan vuonna 2020. Tukilinja mahdollisti 14 sisupartiolaiselle kunnon kamppeet tuleviin seikkailuihin. Varustepaketeissa oli rinkka, makuupussi, makuualusta, ruokailuvälineet ja ulkoiluvaatteet. Sellainen kokonaisuus on kallis juttu monelle perheelle. Se voi olla este sille, että pääsee mukaan kivoille retkille ja leireille. Sisupartiolainen on toimintarajoitteinen partiolainen ja heitä on Suomessa noin 900.

Partion moninaisuus- ja aluetyöstä vastaava projektipäällikkö Petra Valkonen perehdytti minut partiotyöhön ja sisutoimintaan. Minuun teki vaikutuksen kuinka nopeasti Partio reagoi muutokseen. Kun korona iski ja partiokolot suljettiin, niin jo maaliskuun puolivälissä Partio oli tehnyt toimintaa verkkoon. Kesäleirejä siirrettiin Minecraftin pelimaailmaan. Oli myös mukava kuulla, että sisupartiolaiset ovat olleet mukana Partiossa hyvin varhaisessa vaiheessa. Suomen sisutoiminta käynnistyi jo vuonna 1928 Helsingin Sokeainkoululla. Sisupartiojuttu on luettavissa tästä, alkaen sivulta 18.

Uusimmassa joulu-tammikuun Tukilinja-lehdessä haastattelen oman tiensä kulkijaa Kristiina Näkkäläjärveä Kittilän Sirkasta. Haastattelu on palaveriohjelman kautta tehty, mutta nyt alan jo olla täysin sinut etätyönä hoidettaviin hommiin. Kristiina on puoliksi saamelainen, mutta viettänyt lapsuutensa ja ison osan elämäänsä saamelaisen kulttuurin keskellä. Jutun kauniit kuvat otti Pauli Hänninen Koutakuvasta.

Ennen haastattelua pyrin aina paneutumaan haastateltavan taustoihin. Minun oli pakko myöntää, että tietoni saamelaisuudesta olivat luvattoman huonot ja kliseiset. Aloin lukea aiheesta ensin netissä ja sitten hommasin Kukka Rannan ja Jaana Kannisen tietokirjan Vastatuuleen. Kirja kertoo saamelaisten omien kertomusten kautta EU:n ainoan alkuperäiskansan kokemuksista Suomen valtiossa. Kertomukset kuvaavat alistamista, halveksuntaa ja häpäisemistä, ja ne piirtävät kuvan suomalaisesta kolonialismista. Vaikka kirja oli monin paikoin raskas, kiinnostuin aiheesta lisää. Otin selvää Lapin terveydenhoito- ja etenkin mielenterveyspalveluiden saannista. Pitkien välimatkojen ja saamenkieliä taitavien ammattilaisten vähäisen määrän takia ne eivät ole hyvällä mallilla.

Samaan Tukilinjan numeroon Sari Heino-Holopainen haastatteli sosiaalineuvos Ristenrauna Maggaa siitä miten sote- ja erityispalvelut tulisi järjestää suurten etäisyyksien Lapissa.

Olin todella iloinen, että saimme Tukilinjassa näin paljon esiin toimintarajoitteisten saamelaisten asiaa. Uusimman Tukilinjan voit ostaa diginä Lehtiluukusta tai tietysti se kannattaa tilata koko vuodeksi ihan paperisena. Tästä linkistä se käy kätevästi.

Minun mielestäni meidän tulisi olla ylpeitä saamelaisista ja Suomen valtion pitäisi mitä pikimmin esittää anteeksipyyntö saamelaisille heihin aikoinaan kohdistetuista julmista suomalaistamispyrkimyksistä. Ruotsi ja Norja ovat jo pyytäneet saamelaisilta anteeksi heihin kohdistettua sortoa, Suomi ei ole.

Kiitos kaikille lukijoille menneestä vuodesta.

Toivon teille Hyvää Uutta Vuotta ja meille kaikille parempia aikoja, valoa ja toivoa.

Tukilinjan blogijuttu 9

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 

05.01.2021

Vuoden väri ja Rafael Wardi

Minä piristyn väreistä. Aikoinaan olin töissä mainostoimistoissa ja vuosia graafisen suunnittelun toimistossa. Olin paljon tekemisissä painovärien kanssa. Painotuotteissa käytetään yleensä CMYK-värejä tai Pantone-värejä. Pantone värit ovat vuonna 1963 perustettu standardoimisjärjestelmä, joka määrittää värit ja niiden sävyt tarkasti numeroin.

Vuodesta 2000 Pantone on valinnut ns. Vuoden värin. Se näkyy markkinoinnissa, muodissa, sisustuksissa ja designissa. Vuonna 2020 värimaailman hiljaisten trendien tutkiminen ja tunnistaminen oli kuulemma ollut erityisen vaikeaa.

Siksi Pantone poikkeuksellisesti valitsi vuoden 2021 väriksi kaksi väriä, jotka tukevat ja täydentävät toisiaan. Ne ovat ääretön harmaa ja valoa tuova, heleä keltainen.

Niiden kerrotaan kuvastavan myönteisyyttä ja toivoa paremmasta.

Harmaa vähän ihmetytti minua. Suomalaisena, jonka maailma on harmaa kuukausikaupalla, on vaikea kokea siinä toivoa. Vasta ensimmäinen narsissi ja keltainen krookus luovat minuun uskoa, että harmaus väistyy.

Värien vaikutusta on tutkittu paljon. Keltaisen sanotaan lisäävän ihmisten sosiaalisuutta. Olen myös lukenut, että keltaista voidaan käyttää masennuksen hoidossa. Keltaisella värillä ympäröitynä kehomme vapauttaa serotoniinia, joka lisää onnellisuuden ja tyytyväisyyden tunnetta aivoissa. Tutkimukset ovat osoittaneet, että keltainen väri auttaa myös lisäämään keskittymiskykyä ja aktivoimaan keskushermostoa. Makuuhuonetta ei kuitenkaan kannata maalata kirkkaan keltaiseksi, koska se aktivoi liikaa.

Keltainen tuo myös mieleen monia taiteilijoita, kuten esimerkiksi katalonialaisen Joan Mirón, tietysti Van Goghin ja hänen maalaamansa auringonkukat ja suomalaisen Rafael Wardin.

Taiteilija antaa värille sielun

Rafael Wardi on tunnetusti keltaiseen väriin uppoutunut taiteilija.

Wardi oli ensimmäinen Tukilinja-lehteen haastattelemani henkilö. Minut pantiin asialle, kun Wardia oli vuonna 2009 pyydetty jakamaan Vuoden vammaistaiteilija palkinto. Silloin 81–vuotiaan maestron tapaaminen jännitti, joten valmistauduin huolella. Wardi halusi tavata työhuoneellaan Helsingin Kaapelitehtaalla. Päivä oli pilvisen harmaa, kun koputin työhuoneen metallioveen.

Aina ei suju suunnitelmien mukaan.

Wardi katseli minua tuikeasti ja ripusti takkini oven viereiseen naulakkoon. Ennen kuin ehdin lörpötellä kohteliasta small talkkia valoisasta tilasta tai seinänvieriä vasten nojaavista töistä, hän kysyi: “Aiotteko ennakkoluuloisesti kirjoittaa?”

Yritin selittää, että niin, sen vammaispalkinnon takiahan minä tässä.

”En jaa vammaistaiteilijapalkintoa vaan taiteilijapalkinnon”, Wardi napautti välittömästi. ”Jos työ on taiteellinen, niin se on taidetta. Jos joku on niin lahjakas, että hän tekee taidetta, niin hän tekee Taidetta. Meidän ei kuulu määritellä mikä taiteen tuloksen pitäisi olla, eli, että se on vammaistaidetta.”

Selitin hänelle mitä itse ymmärrän määritelmistä vammaistaide ja vammainen taiteilija. ”Kategorisoinnit!” Wardi puuskahti. ”En pidä siitä, että taidetta kategorisoidaan vammaistaiteeksi.”

Hän antoi ymmärtää, että olen toivoton viisastelija. Yritin aloittaa taiteilijan kanssa keskustelun kehitysvammaisten ihmisten tekemästä taiteesta ja siitä, kuinka hän on ohjannut kehitysvammaisten ihmisten taidetyöpajoja.

”Nyt te puhutte minusta ihan väärin! Kuinka te voitte uskaltaa sanoa…”, tuohduksissaan Wardi haki hetken mielessään: ”Minusta heissä on ihastuttavia ihmisiä! Paljon teitä ihastuttavampiakin! Mistä minä tiedän onko joku ihastuttava ihminen kehitysvammainen?”

Siinä vaiheessa annoin periksi. Vaikutti siltä, että nyt tuli lähtöpassit ja haastattelu jää tekemättä. Tungin kysymykseni ja taustatyöni kassiin. Sanoin alistuneena Wardille, että minulta on tilattu tämä juttu, että mitäs nyt tehdään, jos sitä ei tule.

Vähän ajan kuluttua Wardi rauhoittui ja pehmeni, mutta hän puhui aivan mitä itse halusi. Totesin, että tässä ei auta muu kuin kuunnella herkällä korvalla ja napata sopiviin kohtiin. Wardi kertoili monenlaisia mielenkiintoisia juttuja mm. kuinka hän ja Oscar Parland kävivät 70-luvulla Islannissa ja tekivät yhdessä taiteilijajulistusta.

Rafael Wardi valitsee Vuoden 2009 vammaistaiteilijaksi valkeakoskelaisen Kaija Pöytäkiven, jolle ojennettiin ja 2000 euron työskentelystipendi.

Yleensä en anna haastateltavan sanella mitä kirjoitan, mutta Wardilla oli selvä suunnitelma mitä hän pistää minut kirjoittamaan: ”Voisimmeko saada aikaan tekstin, jossa tuomitsemme vammaistaiteen? Taide on taide – se on ja se on. Kun se puhuttelee, se on kuin ihminen, joka puhuttelee meitä, vaikka emme tiedä hänestä yhtään mitään, me vain pidämme hänestä. Toivon, että te panette sinne, että näin sitä pitää katsoa. Meidän pitää unohtaa mitä olemme oppineet ajattelemaan entuudestaan ja ajatella vapaasti. Nauttia kauneudesta, kun se on.”

Annan aina haastateltavan lukea kirjoittamani jutun ennen kuin lähetän sen toimitukseen. Wardille juttu piti lähettää paperille tulostettuna vanhalla kunnon etanapostilla. Muutaman päivän kuluttua puhelin soi. Toisessa päässä oli Wardi. Ehdin hetken pelätä, että nyt saan taas huutia, mutta kuulinkin hihitystä ja Wardi sanoi: “Minusta ei ole koskaan kirjoitettu noin.”

Olin kertonut jutussa hänen äksyilystään, sen mitä mieltä hän oli minun viehättävyydestäni ja etten voinut kysyä juuri mitään mitä olin suunnitellut. Olin myös siteerannut suoraan Wardin tiukat mielipiteet vammaistaiteesta ja kategorisoinneista. Wardi kysyi kohteliaasti saisiko hän käyttää juttuani puheensa runkona tilaisuudessa, jossa hän jakaa kyseisen Vuoden vammaistaiteen palkinnon. Tottakai hän sai, nehän olivat hänen omia mielipiteitään, minä vain kirjasin ne ylös.

Haastattelu poiki muutakin. Wardi kertoi minulle huomanneensa Kaapelitehtaalla tanssija Maija Karhusen, johon hän halusi tutustua. Maijan kaunis hymy ja ilmeikkäät kädet olivat hurmanneet Wardin. Minäkin tunnen Maijan, me olemme molemmat OI-yhdistyksen jäseniä, joten tutustutin heidät toisiinsa.

Tässä kohdassa voi vain kertoa, että loppu on historiaa.

Wardi, Maija ja Raisa Vennamo tekivät yhdessä näyttämöteoksen Hymyilevät kädet, jota esitettiin neljän vuoden ajan Helsingissä, Tampereella ja Vantaalla. Kuvia ja lisätietoja Hymyilevistä käsistä voi katsoa edelleen linkistä: http://hymyilevatkadet.blogspot.com/

Tukilinjan blogijuttu 7

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 


28.12.2020

Joulun jälkimainingit

Haluaisin unohtaa tämän joulun, mutta korona on muuttanut ajanlaskua niin, että varmasti minä ja moni muu tulee muistamaan koronajoulun 2020.

Olen kammertautunut sängystä. Näissä kipukohtauksissa ei ole mitään logiikkaa. Nyt voin seisoa ja kävellä yhden kepin kanssa, mutta en voi oikeastaan maata tai istua ja kipulääkkeet saavat pään tuntumaan luiselta kuplalta. Nukkuminen seisaaltaan ei valitettavasti onnistu.
Onneksi on teknologiaa, joka pelastaa öiden synkimmät sudenhetket. Tuijotan tabletilta Netflixin kevyimpiä hömppäleffoja.

Kipu menee helposti tunteisiin ja niissä vellominen ei paranna tilannetta yhtään. Olen sen takia yrittänyt ottaa etäisyyttä kipuun lukemalla siitä kuivan asiapitoista tekstiä.
Törmäsin netissä mm. Susanna Lankisen Tampereen yliopistossa tekemään filosofian pro gradu -tutkielmaan: Kivun ongelma.
Se esittelee kivusta käytyä filosofista keskustelua laajalla otteella. Lankinen kirjoitti tiivistelmän alkuun näin:
”Kipu on filosofisesti mielenkiintoinen ilmiö, sillä se on yleensä samaan aikaan sekä fyysinen että psyykkinen tila: kudosvauriota ja kärsimystä.”

Kärsimys kuulostaa ylevältä ja se on aina kiinnostanut ihmisiä, mieluiten jonkun muun kuin oma. Mutta empaattisinkaan lähimmäinen ei pysty tietämään mitä toisen ihmisen kärsimys on, kärsimys on hyvin yksilöllinen ja yksityinen kokemus kuten myös kipu. Siksi ei pidä luulla, että vammaisuus on automaattisesti kärsimystä ja että siihen aina liittyy kipua. Edes vanhemmat eivät voi tietää miten oma lapsi kokee vammaisuutensa.

Luustohaurauteni takia minulla on ollut elämässäni kipuja. Kun luu murtuu siihen liittyy kipua. Pahimmillaan voi joutua kipushokkiin. Kun kipu iskee, sitä yrittää olla liikahtamatta nahkansa keskellä, eikä päässä ole yhtään korkealentoista ajatusta. Sydän hakkaa, ihosta tulee kylmän nahkea ja näkökenttä muuttuu, autonomista hermostoa on mahdoton hallita. Ainoa pieni älyn häivähdys on, jos muistaa kehottaa itseään hengittämään ja rauhoittumaan.

Ehdin joulunpyhinä jo miettiä, saisinko jostain lähetteen kipuklinikalle, jos tämä ei ala helpottaa. Sen takia luin kauhistuneena Suomen Kuvalehden jutun vuodelta 2019, jossa potilaat arvostelivat Suomen yliopistollisten sairaaloiden kipuklinikoita. Jutun mukaan kärjistäen näyttää siltä, että ennen kipupotilaat halusivat päästä kipupoliklinikalle, mutta nyt osa potilaista jopa välttelee ja pelkää joidenkin paikkakuntien kipupoliklinikoita.

Minäkin pelkäisin mennä kipuklinikalle, jos siellä olisi SK:n jutussa mainitun neurologin kaltaisia lääkäreitä. Tämä neurologi sanoo jutussa:
”Lääkkeetön kivunhoito tuo potilaalle keinoja sopeutua tilanteeseen ja lähteä kuntoutumisen tielle. Lääkkeettömiä hoitoja ovat fysioterapia erikoisterapioineen, psykologiset kivunhallintakeinot, toimintaterapia ja erilaiset kivunhallintakurssit.”

Kipupoliklinikalle ohjautuvat kaikkein haasteellisimmat ja vaikeimmat kipupotilaat, joita muu terveydenhuolto ei ole pystynyt auttamaan. Usein se tarkoittaa niin voimakkaita kipuja, että ne voivat vammauttaa ihmisen toimintakyvyttömäksi. Silloin on väheksyvää ja nöyryyttävää kehottaa kipupotilasta sopeutumaan ja tarjota hänelle toimintaterapiaa.

Oman kokemukseni mukaan aniharvan kohdalla pystytään rakentamaan potilasta noin tukeva ja hyvin toimiva hoitoketju. Kukaan näistä kuntouttajista ei ole paikalla tukemassa, kun kipupotilas kolmen-neljän aikaan yöllä miettii onko elämässä mitään järkeä.

Minäkin käyn fysioterapiassa kipujen takia ja yritän ylläpitää kuntoani, mutta välillä kipujakso on niin paha, etten selviä siitä ilman asianmukaista lääkitystä.
Suomi ei ole Yhdysvallat, jossa opioidikriisi vain jatkuu. Se ilmeisesti vaikuttaa meidänkin varovaisiin lääkäreihimme. Minä tuskin olen ainoa, joka olen kuullut tarinoita siitä, kuinka kuolemansairaankin kohdalla pihdataan riittävää kipulääkitystä.

Ollessani sairaalassa pitemmän jakson viisi vuotta sitten, tapasin sairaalan virallisen kipuhoitajan. Hän oli muistaakseni alunperin anestesiahoitaja, joka oli erikoistunut kipuhoitajaksi. Olen vieläkin kiitollinen hänelle. Hänellä oli aikaa kuunnella ja hän otti tilanteen tosissaan. Hän kehitti leikkauskipuihini sellaisen yhdistelmälääkityksen, joka toimi erittäin hyvin. Ahdistavat opioidien aiheuttamat hallusinaatiot loppuivat ja olin jopa vähän paremmalla tuulella. Kipuhoitaja osasi huomioida senkin. Samoin hän suunnitteli ns. alasajon, eli tymäkkää kipulääkitystä ei voi lopettaa noin vain, se pitää tehdä rauhallisesti vähän kerrallaan. Sekin onnistui.

Kipu voi saada ihmisen inhoamaan omaa kehoaan, kokemaan sen viholliseksi. Minäkin olen särkevän ruumiini kanssa sotajalalla. Joku välirauha sen kanssa on tehtävä, koska se kuitenkin joutuu kantamaan tämän ainokaisen elämäni.
Runoilija Sirkka Turkka on kuvannut kauniisti:

– tätä ruumista, luutiheikköä,
joka kätkee hämäriinsä himmeät uinuvat elimet,
sydämen kuin tempoilevan ruusun.

Tukilinjan blogijuttu 6

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 

23.12.2020

Parempia jouluja odotellessa

Meidän joulu on hiljaiseloa, kuten se on ollut jo kuukausikaupalla. Harmiksi minulle iski taas kipujakso. Iän myötä osteogenesis imperfectaan liittyvät rapistumiset lisääntyvät ja niiden mukana tulee erilaisia kipuoireita. OI-vanhuus on extreme laji.

Makaan siis sängyssä, mikä on mukavaa, mutta joudun syömään kipulääkettä. Kivun akuutissa vaiheessa on tärkeää saada se rauhoittumaan. Olen huono kipupotilas, kiukuttelen, säälin itseäni ja vähän Jaskaakin, joka saa hoidella joulun kuten parhaaksi näkee. Sen lisäksi hän joutuu kuuntelemaan kitinöitäni ja sietämään ärhentelyäni. Jos minusta joskus pidetään muistopuhe, siinä ei varmasti sanota, että hän ei koskaan valittanut vaan kesti elämän vaikeudet hiljaa vaieten.

Onneksi on Jaska, joka suhtautuu yllättävän ymmärtäväisesti passaamispyyntöihini sekä säälin ja lohtuherkkujen ruinaamiseeni.

Valittamisesta tuli mieleen, että minulla on ero- ja uusioperhe, vaikka meillä ei ole Jaskan kanssa yhteisiä lapsia.

Päätin aikoinani, että yhteisten joulujen ruinaamiseen en rupea. Ero on aina ikävä asia, sitä ei kannata tehdä kaikille asianosaisille vielä pahemmaksi. Ex-anoppini oli vannoutunut jouluihminen, samoin lasteni nykyiset appivanhemmat. Minulle yhteinen joulu ei ole maailman tärkein asia.

Olemme joskus livahtaneet Jaskan kanssa Kanarialle jouluksi. Vieläkin tulee iloinen ja aurinkoinen fiilis, kun radion tonttujoukkojen tip tapin seasta kajahtaa:

”Feliz navidad, feliz navidad prospero ańo y felicidad I wanna wish you a merry christmas…”

Vuosien kuluessa meille kaikille on muodostunut omat traditiot.

Jaskan kanssa olemme viettäneet monta mukavaa ja herkullista joulua hänen sisarenpoikansa perheessä.

Tämän poikkeusjoulun aattona kömmin kyllä tyynyjeni, kirjojen, karkkipapereiden ja villasukkien seasta Jaskan kattamaan joulupöytään. Otan sen verran kipulääkettä, että pystyn istumaan. Marinoistani huolimatta olen kiitollinen, ettei minun tarvitse potea täällä yksinäni kuten monen muun kipeän ja koronan eristämän.

Ensi jouluna kaikki on toivottavasti paremmin.

Rokotteet ovat tulossa, jaksetaan sinnitellä näitä outoja aikoja vielä vähän aikaa.

Toivon teille kaikille kestävyyttä ja hyvää joulua.