Kirjoitan nykyisin Substackiin, mutta siirrän joitakin juttuja myös tänne, koska haluan kuitenkin pitää tämän blogin, jonka aloitin vuonna 2009. En raaski luopua tästä, vaikka kirjoitankin niin harvoin.
Oheinen kipujuttuni julkaistiin Suomen osteogenesis imperfecta yhdistyksen lehdessä Hauraat luut.
Performanssitaiteilija Marina Abramović osoitti miten valta ja kipu liittyvät toisiinsa. Lääkäreiden ja hoitajien edessä kipupotilas tunnistaa tämän valta-asetelman.
Yön tullen tuska poraa luuni irti minusta, kipu nakertaa minua, se ei koskaan nuku.
Jobin kirja 30:17
Minulla on synnynnäinen luustohauraustauti, osteogenesis imperfecta, eli OI. Se tarkoittaa, että luuni murtuvat helposti ja minulla on erilaisia tuki- ja liikuntaelinvaivoja. Jokainen, jolla on OI, tietää, mitä Jobin kirjan kuvaama kipu on. Silti jokaisen kokemus kivusta on yksilöllinen.
Onko se repivää vai vaimeasti tykyttävää taustakumua, riippuu siitä, olenko nukkunut, syönyt tai millä mielellä olen. Kipu on aina pahempi, jos olen tiuskinut kotona.
Pahimman kivun iskiessä, minua ei lohduta se, että en ole kipuni kanssa yksin. Suomessa noin 40% perusterveydenhuollon ensikäynneistä johtuu jonkinlaisesta kivusta ja pitkäaikaisesta kivusta kärsii joka viides eurooppalainen. Koska meitä on niin paljon, tuntuu usein siltä, että kipupotilas ei enää kiinnostaa terveydenhoitoa. “Taas joku mariseva mummo.”
En edes muista montako kertaa olen lääkärin tai fysioterapeutin luona yrittänyt merkitä ns. kipupiirrokseen omia kipukohtiani. Väritellyt punaisia kipukohtia tai sinisiä puutuneita paikkoja. Hermostun, kun sairaalassa kysytään, mihin kohtaan nollasta kymppiin kipuni osuu. Yleensä vastaan, että en osaa määritellä sitä niin, että henkilökunta aidosti ymmärtäisi.
Jos en olisi OI vaan vammaton ihminen, kipu voisi olla vaikka 8, mutta koska olen OI, kipu on ehkä 6 tai 7, mutta sekin riippuu päivästä. Jos murtuma on tuore tai yö on ollut huono, voisin sanoa melkein minkä luvun tahansa. Kymppiä säästelen vain akuuttiin murtumaan.
Ken vaivojansa vaikertaa
Muistan millaista kauhua tunsin muutama vuosi sitten, kun minulla oli kahdeksan kuukauden mittainen selkäkipujakso. Kipuja oli ympäri vuorokauden kaikissa asennoissa ja syvään hengittäminen oli vaikeaa. Vasta jälkeenpäin selvisi, että minulla oli selässä nikamaluhistumia ja lantiossa on edelleen luutumaton murtuma, joka välillä vaivaa. Sen korjaaminen olisi iso leikkaus ja kirurgi oli sitä mieltä, että jos sen kanssa pärjää, niin annetaan olla, riski on pienempi.
Pahimpina aikoina nukuin vahvasti lääkittynä kolmen tunnin jaksoissa. Joka kolmas tunti oli noustava kävelemään edestakaisin Tencel-laite selässä ja laskien tunteja milloin voisin ottaa seuraavan kipulääkeannoksen. Hämärässä olohuoneessa tuijotin pädiltä Netflixiä ja ajattelin, että mitä jos tämä ei lopu ikinä, olenko kipukroonikko kuolemaani asti. Voiko näin elää?
Kipututkimuksissa on todettu, että pelko ja huoli kivusta voivat lisätä kroonistumista. Psykologi ja lääketieteen tohtori Erland Axelsson on kirjoittanut, että oireitaan pelkäävät ihmiset uhraavat yleensä myös enemmän aikaa oireiden ajatteluun ja heidän toimintakykynsä arjessa heikkenee usein enemmän.
Ihmisen odotetaan olevan terve, hyvinvoiva ja osallistuva. Kipuunsa käpertynyt kokee helposti olevansa epäonnistunut ja jotenkin syyllinen omaan tilaansa. Lähipiirikin saattaa väsyä kuuntelemaan lääkehuuruisia valituksia ja kohtaamaan toistuvia ärtymyksen puuskia.
Krooninen kipu muuttaa käsityksen omasta elämästä ja itsestä. Harva meistä on niin vahva, etteivät kivut vaikuttaisi ihmissuhteisiin, työhön ja harrastuksiin. Ärtymys, vihaisuus ja masennus liittyvät usein kipuun. Kun kipu täyttää ajatukset, luovalle ajattelulle ei riitä voimia.
Valta ja kipu
Kivussa ja kärsimyksessä on edelleen oudon ylevä hohde. Ranskalainen filosofi Simone Weil näki kärsimyksen mahdollisuutena kokea todellisuus syvemmin ja lähestyä sen kautta jumalallisuutta. Performanssitaiteilija Marina Abramović puolestaan on käyttänyt omaa ruumistaan kivun tutkimiseen. Teoksessaan Rhythm 0 (1974) hän antoi yleisölle luvan tehdä ruumiilleen mitä tahansa kuuden tunnin ajan. Aluksi ihmiset olivat lempeitä, mutta tuntien kuluessa he muuttuivat raaemmiksi. Performanssilla Abramović osoitti, miten valta ja kipu liittyvät toisiinsa.
Lääkäreiden ja hoitajien edessä jokainen tunnistaa tämän valta-asetelman. Kivulias potilas on aina altavastaaja.
Heijastuuko suomalainen kärsimisen tematiikka kivun kokemukseen? “Kärsi, kärsi, sen kirkkaamman kruunun saat.” Monet ehkä vieläkin uskovat kärsimyksen jalostavaan vaikutukseen tai siihen, että mikä ei tapa, se vahvistaa.
Liikuntaa ja mielenhallintaa
Suomessa pyritään ensisijaisesti lääkkeettömään kivun hoitoon, johon tarvittaessa yhdistetään lääkehoito. Somessa kipupotilaiden keskusteluryhmissä nousee usein esiin, kuinka vaikeaa on saada tarvittavia kipulääkkeitä. Ehkä meillä pelätään Yhdysvaltojen tapaista opioidikriisiä tai sitten asiantuntevaa kipulääkitystä ei oikein osata tai uskalleta antaa.
Lääkkeettömässä kivunhoidossa on tarjolla monia vaihtoehtoja, tietysti liikuntaa, kylmä- ja lämpöhoitoa, erilaisia mielenhallinnan keinoja, itsemyötuntoa ja vaikka mitä. Netistä löytyy huhhahhei-hoitoja enkeliterapiasta lempeään yksisarvishoitoon. Kirjallisuuttakin kivunhallinnasta on kiitettävästi.
On inhimillistä takertua toivoon. Josko reikihoito, eläinkommunikointi, kristalliterapia tai joku muu auttaisi? Enkö taistele riittävästi kipua vastaan? Tosipaikan tullen en jaksa taistella, reiki on liian vierasta, naapurin koira ei keskustele, se vain haukkuu ja kristallit peittyvät pölyyn. Olen hiljaa nahkani keskellä, nielen kipulääkkeet ja annan ajan kulua.
Olisi tärkeää yrittää saada ajatukset muualle. Minun keinoni ovat Netflixin hömppäsarjat, ruokaohjelmat ja virkkaaminen. Pitkän kipujakson aikana virkkasin nippukaupalla face scrubbies lappuja, koska niitä pystyin virkkaamaan kävellessäni edestakaisin olohuoneessa.
Pitäkää rusinanne
Sain lähetteen kipuklinikalle, mutta minua ei huolittu sinne. Lähete tuli takaisin. Yritin lohduttautua, että kipuklinikalla olisi kuitenkin tarjottu lääkkeetöntä psyykkausta. Kuten esimerkiksi, että kuvittele kaikki kipusi rusinaan ja syö se. Pitäkää rusinanne!
Olen kai liian pragmaattinen ihminen, mutta lääkkeettömistä hoidoista minuun toimii vain liikunta ja Netflix. En osaa henkevästi kääntyä sisäänpäin, hengittää kipua ulos, nähdä se hankalana ystävänä, johdattajana elämän kivikkoisella polulla tai edes siedettävänä elämänkumppanina.
Minulle ruumis on aina ollut arvaamaton ja epäluotettava elämänkumppani, jonka kanssa yritän tulla toimeen. Runoilija Eeva-Liisa Manner on kirjoittanut: “Ruumis on sielun ansa.” Välillä se on kuin kiinni napsahtanut ketunrauta, josta tekisi mieli purra raaja irti.
Laastarin lyömä
Syötyäni monta kuukautta erilaisia kipulääkkeitä, selkääni liimattiin kipulaastari. Se taisi olla liian vahva. Nukuin neljätoista tuntia yhteen menoon ja heräsin kipeämpänä kuin koskaan. Kuukausien kuluessa kipu ja väsymys olivat ilmeisesti krampanneet ja jäykistäneet kroppani. Laastarin ja nukkumisen seurauksena kaikki krampit laukesivat kertaheitolla. Lihakset olivat kipeitä kuin niitä olisi hakattu ja tuntui ettei yksikään lihas tukenut kipeää rankaani tai pitänyt minua pystyssä. Revin kauhuissani laastarin irti ja kaivoin entiset kipulääkkeet esiin.
Mutta ihme ja kumma, päivien ja viikkojen jälkeen selkäkipu alkoi hellittää. Aloitin kävelemällä pieniä lenkkejä ja vähentämällä lääkkeitä. Vaikka laastarin jälkeinen aamu oli kauhea, luulen, että se kuitenkin avasi jotain ratkaisevaa selässäni. Puolen vuoden ajan meni hyvin, kunnes kaaduin.
Sitten oltiin taas kipujen syvässä ytimessä.
