Kipu

Kirjoitan nykyisin Substackiin, mutta siirrän joitakin juttuja myös tänne, koska haluan kuitenkin pitää tämän blogin, jonka aloitin vuonna 2009. En raaski luopua tästä, vaikka kirjoitankin niin harvoin. 
Oheinen kipujuttuni julkaistiin Suomen osteogenesis imperfecta yhdistyksen lehdessä Hauraat luut.


Performanssitaiteilija Marina Abramović osoitti miten valta ja kipu liittyvät toisiinsa. Lääkäreiden ja hoitajien edessä kipupotilas tunnistaa tämän valta-asetelman.

Yön tullen tuska poraa luuni irti minusta, kipu nakertaa minua, se ei koskaan nuku.

Jobin kirja 30:17

Minulla on synnynnäinen luustohauraustauti, osteogenesis imperfecta, eli OI. Se tarkoittaa, että luuni murtuvat helposti ja minulla on erilaisia tuki- ja liikuntaelinvaivoja. Jokainen, jolla on OI, tietää, mitä Jobin kirjan kuvaama kipu on. Silti jokaisen kokemus kivusta on yksilöllinen.

Onko se repivää vai vaimeasti tykyttävää taustakumua, riippuu siitä, olenko nukkunut, syönyt tai millä mielellä olen. Kipu on aina pahempi, jos olen tiuskinut kotona.

Pahimman kivun iskiessä, minua ei lohduta se, että en ole kipuni kanssa yksin. Suomessa noin 40% perusterveydenhuollon ensikäynneistä johtuu jonkinlaisesta kivusta ja pitkäaikaisesta kivusta kärsii joka viides eurooppalainen. Koska meitä on niin paljon, tuntuu usein siltä, että kipupotilas ei enää kiinnostaa terveydenhoitoa. “Taas joku mariseva mummo.”

En edes muista montako kertaa olen lääkärin tai fysioterapeutin luona yrittänyt merkitä ns. kipupiirrokseen omia kipukohtiani. Väritellyt punaisia kipukohtia tai sinisiä puutuneita paikkoja. Hermostun, kun sairaalassa kysytään, mihin kohtaan nollasta kymppiin kipuni osuu. Yleensä vastaan, että en osaa määritellä sitä niin, että henkilökunta aidosti ymmärtäisi.

Jos en olisi OI vaan vammaton ihminen, kipu voisi olla vaikka 8, mutta koska olen OI, kipu on ehkä 6 tai 7, mutta sekin riippuu päivästä. Jos murtuma on tuore tai yö on ollut huono, voisin sanoa melkein minkä luvun tahansa. Kymppiä säästelen vain akuuttiin murtumaan.

Ken vaivojansa vaikertaa

Muistan millaista kauhua tunsin muutama vuosi sitten, kun minulla oli kahdeksan kuukauden mittainen selkäkipujakso. Kipuja oli ympäri vuorokauden kaikissa asennoissa ja syvään hengittäminen oli vaikeaa. Vasta jälkeenpäin selvisi, että minulla oli selässä nikamaluhistumia ja lantiossa on edelleen luutumaton murtuma, joka välillä vaivaa. Sen korjaaminen olisi iso leikkaus ja kirurgi oli sitä mieltä, että jos sen kanssa pärjää, niin annetaan olla, riski on pienempi.

Pahimpina aikoina nukuin vahvasti lääkittynä kolmen tunnin jaksoissa. Joka kolmas tunti oli noustava kävelemään edestakaisin Tencel-laite selässä ja laskien tunteja milloin voisin ottaa seuraavan kipulääkeannoksen. Hämärässä olohuoneessa tuijotin pädiltä Netflixiä ja ajattelin, että mitä jos tämä ei lopu ikinä, olenko kipukroonikko kuolemaani asti. Voiko näin elää?

Kipututkimuksissa on todettu, että pelko ja huoli kivusta voivat lisätä kroonistumista. Psykologi ja lääketieteen tohtori Erland Axelsson on kirjoittanut, että oireitaan pelkäävät ihmiset uhraavat yleensä myös enemmän aikaa oireiden ajatteluun ja heidän toimintakykynsä arjessa heikkenee usein enemmän.

Ihmisen odotetaan olevan terve, hyvinvoiva ja osallistuva. Kipuunsa käpertynyt kokee helposti olevansa epäonnistunut ja jotenkin syyllinen omaan tilaansa. Lähipiirikin saattaa väsyä kuuntelemaan lääkehuuruisia valituksia ja kohtaamaan toistuvia ärtymyksen puuskia.

Krooninen kipu muuttaa käsityksen omasta elämästä ja itsestä. Harva meistä on niin vahva, etteivät kivut vaikuttaisi ihmissuhteisiin, työhön ja harrastuksiin. Ärtymys, vihaisuus ja masennus liittyvät usein kipuun. Kun kipu täyttää ajatukset, luovalle ajattelulle ei riitä voimia.

Valta ja kipu

Kivussa ja kärsimyksessä on edelleen oudon ylevä hohde. Ranskalainen filosofi Simone Weil näki kärsimyksen mahdollisuutena kokea todellisuus syvemmin ja lähestyä sen kautta jumalallisuutta. Performanssitaiteilija Marina Abramović puolestaan on käyttänyt omaa ruumistaan kivun tutkimiseen. Teoksessaan Rhythm 0 (1974) hän antoi yleisölle luvan tehdä ruumiilleen mitä tahansa kuuden tunnin ajan. Aluksi ihmiset olivat lempeitä, mutta tuntien kuluessa he muuttuivat raaemmiksi. Performanssilla Abramović osoitti, miten valta ja kipu liittyvät toisiinsa.

Lääkäreiden ja hoitajien edessä jokainen tunnistaa tämän valta-asetelman. Kivulias potilas on aina altavastaaja.

Heijastuuko suomalainen kärsimisen tematiikka kivun kokemukseen? “Kärsi, kärsi, sen kirkkaamman kruunun saat.” Monet ehkä vieläkin uskovat kärsimyksen jalostavaan vaikutukseen tai siihen, että mikä ei tapa, se vahvistaa.

Liikuntaa ja mielenhallintaa

Suomessa pyritään ensisijaisesti lääkkeettömään kivun hoitoon, johon tarvittaessa yhdistetään lääkehoito. Somessa kipupotilaiden keskusteluryhmissä nousee usein esiin, kuinka vaikeaa on saada tarvittavia kipulääkkeitä. Ehkä meillä pelätään Yhdysvaltojen tapaista opioidikriisiä tai sitten asiantuntevaa kipulääkitystä ei oikein osata tai uskalleta antaa.

Lääkkeettömässä kivunhoidossa on tarjolla monia vaihtoehtoja, tietysti liikuntaa, kylmä- ja lämpöhoitoa, erilaisia mielenhallinnan keinoja, itsemyötuntoa ja vaikka mitä. Netistä löytyy huhhahhei-hoitoja enkeliterapiasta lempeään yksisarvishoitoon. Kirjallisuuttakin kivunhallinnasta on kiitettävästi.

On inhimillistä takertua toivoon. Josko reikihoito, eläinkommunikointi, kristalliterapia tai joku muu auttaisi? Enkö taistele riittävästi kipua vastaan? Tosipaikan tullen en jaksa taistella, reiki on liian vierasta, naapurin koira ei keskustele, se vain haukkuu ja kristallit peittyvät pölyyn. Olen hiljaa nahkani keskellä, nielen kipulääkkeet ja annan ajan kulua.

Olisi tärkeää yrittää saada ajatukset muualle. Minun keinoni ovat Netflixin hömppäsarjat, ruokaohjelmat ja virkkaaminen. Pitkän kipujakson aikana virkkasin nippukaupalla face scrubbies lappuja, koska niitä pystyin virkkaamaan kävellessäni edestakaisin olohuoneessa.

Pitäkää rusinanne

Sain lähetteen kipuklinikalle, mutta minua ei huolittu sinne. Lähete tuli takaisin. Yritin lohduttautua, että kipuklinikalla olisi kuitenkin tarjottu lääkkeetöntä psyykkausta. Kuten esimerkiksi, että kuvittele kaikki kipusi rusinaan ja syö se. Pitäkää rusinanne!

Olen kai liian pragmaattinen ihminen, mutta lääkkeettömistä hoidoista minuun toimii vain liikunta ja Netflix. En osaa henkevästi kääntyä sisäänpäin, hengittää kipua ulos, nähdä se hankalana ystävänä, johdattajana elämän kivikkoisella polulla tai edes siedettävänä elämänkumppanina.

Minulle ruumis on aina ollut arvaamaton ja epäluotettava elämänkumppani, jonka kanssa yritän tulla toimeen. Runoilija Eeva-Liisa Manner on kirjoittanut: “Ruumis on sielun ansa.” Välillä se on kuin kiinni napsahtanut ketunrauta, josta tekisi mieli purra raaja irti.

Laastarin lyömä

Syötyäni monta kuukautta erilaisia kipulääkkeitä, selkääni liimattiin kipulaastari. Se taisi olla liian vahva. Nukuin neljätoista tuntia yhteen menoon ja heräsin kipeämpänä kuin koskaan. Kuukausien kuluessa kipu ja väsymys olivat ilmeisesti krampanneet ja jäykistäneet kroppani. Laastarin ja nukkumisen seurauksena kaikki krampit laukesivat kertaheitolla. Lihakset olivat kipeitä kuin niitä olisi hakattu ja tuntui ettei yksikään lihas tukenut kipeää rankaani tai pitänyt minua pystyssä. Revin kauhuissani laastarin irti ja kaivoin entiset kipulääkkeet esiin.

Mutta ihme ja kumma, päivien ja viikkojen jälkeen selkäkipu alkoi hellittää. Aloitin kävelemällä pieniä lenkkejä ja vähentämällä lääkkeitä. Vaikka laastarin jälkeinen aamu oli kauhea, luulen, että se kuitenkin avasi jotain ratkaisevaa selässäni. Puolen vuoden ajan meni hyvin, kunnes kaaduin.

Sitten oltiin taas kipujen syvässä ytimessä.

Tukilinjan blogijuttuja

Siirrän tänne Tukilinjaan kirjoittamiani blogijuttuja. Kirjoitin kahden kuukauden aikana 30.11.20 – 31.01.21 yhteensä 15 juttua. Koska Tukilinjaa julkaisee Vammaisten koulutuksen ja työllistymisen tuki ry, niin kirjoitin jutut oman vammaisuuteni näkökulmasta. 

30.11.2020

Elämässä pitää olla kimallusta

“Kiellätkö sinä vammaisen identiteettisi?” kysyi joku sosiaalihoitaja minulta aikoinaan. Olin luultavasti kertonut, ettei vammaisuuteni ole elämässäni kovin tärkeä asia.

En muista, mitä vastasin, mutta muistan hämmästykseni – eihän vammaisuus ole identiteetti. Uskokaa pois, se on ominaisuus, johon tottuu. Ei sitä edes ajattele joka ikinen päivä.

Olen toki syntynyt vammauttavan perussairauden kanssa. Minulla on synnynnäinen luustohaurastumistauti, osteogenesis imperfecta, joka johtuu kollageenin rakenteen virheestä. Kun on kremppoja, murtumia, luukipuja ja muuta sellaista, silloin sairaus helposti hallitsee ajatuksia. Kipuun on vaikea tottua. Kun kipu menee ohi, en juurikaan ajattele sitä.

Lapsena minulla oli useita murtumia. Kun sääriluita napsahteli poikki, saatoin olla kipsattuna sairaalassa jopa muutaman viikon. Siihen aikaan murtumapotilaita makuutettiin ja varmasti liikaa. Luultavasti podin koti-ikävää, mutta muistaakseni en kovin pahasti. Olen aina laitostunut helposti. Helsingin vanha Auroran lastensairaala ei ole muistoissani ahdistava paikka. Siellä sain sänkyyni hienon piirustustelineen, johon kiinnitettiin isoja, vaaleita tapetinpaloja. Piirsin palat täyteen nurkasta nurkkaan kaikenlaisia hahmoja ja tapahtumia. Jotkut hoitajat halusivat piirustuksiani, joten aloin myydä niitä tai vaihtaa kiiltokuviin, ja kerran jopa teatterilippuihin.

Osaston käytävällä kirjastotäti työnteli kärryjään ja sairaalassa sai luvan kanssa lukea tuntikausia. Hoitajat toivat mehua ja mukiin sai hauskasti taipuvan paperipillin. Kotona moinen lojuminen ja mehun litkiminen ei ollut suotavaa.

Myös askartelutarvikekärryä pitävä täti poikkesi silloin tällöin potilashuoneissa.

Siihen aikaan vierastunti oli tarkkaan määrätty eivätkä vanhemmat saaneet muina aikoina olla osastolla hoitajien tiellä. Kun äiti tuli, hän toi Jaffaa, kinkkufilettä ja Pikku-Lulu -lehtiä. Rakastin sarjakuvalehtiä. Luin kaikki mitkä käsiini sain, kuten Korkeajännitykset, Kuvitetut klassikot, Aku Ankat ja Pikku Lulut. Pidän edelleen sarjakuvista. Nyt minua puhuttelevat Kati Kovácsin räävittömät tytöt ja vanhat Claire Bretécherin albumit, joissa neuroottiset naiset tuskailevat elämänsä kiemuroita.

Ehkä sairaala-aikojen takia minusta on edelleen mukava lukea, syödä ja katsella leffoja sängyssä. Aina välillä joudun ravistelemaan lakanoista hapankorppujen muruja ja kuivaamaan mehu- tai kahviläiskiä.

Voi olla, että ns. kokemusasiantuntijuus on vaikuttanut siihen, että kirjoitan Tukilinjaan juttuja ihmisistä, joilla on erilaisia toimintarajoitteita. Toimintarajoite on vähän jäykkä ja muodollinen sana, mutta en keksi parempaakaan. Vaikka pyrin näkemään vammaisuuden vain ominaisuutena enkä rajoitteena, niin on pakko myöntää, ettei minusta olisi esimerkiksi showpainijaksi lajiin, jossa painijat paiskivat toisiaan pitkin kanveesia. Kaikkien meidän on hyväksyttävä toimintarajoitteemme, oli meillä vamma tai ei.

Ihmiset kiinnostavat minua. En koskaan kyllästy siihen, miten he pystyvät aina yllättämään. Vuodet ovat opettaneet, että jutun teossa ei ikinä pidä olettaa etukäteen, minkälainen ihminen on vastassa.

Haastateltavan elämä pyörii pitkään päässäni. Varsinkin, jos hänellä on kiinnostuksen kohteita, joita en ollenkaan tunne tai joita en ole ennen tullut ajatelleeksi. Mieluiten tapaan haastateltavan hänen omassa ympäristössään ja hengailen mukana hänen puuhissaan. Nyt korona on siirtänyt tapaamiset nettiin ja juttelemme ruudun välityksellä. Minulle on tärkeää nähdä edes sillä tavalla. Onhan se vähän hankalampaa ja luonteva jutteleminen hiukan kangertaa, mutta olemme selvinneet.

Koska olen riskiryhmää, elämäni on nyt aika hiljaiseloa, mutta vierasbloggarina kerron ajatuksistani ja pienistä arjen sattumuksista. Olen myös innokas käsitöiden tekijä. Erityisesti pidän parsimisesta, mutta niin, että jälki näkyy selvästi. Instagramissa näkyvää parsimista löytyy hakusanalla #visualmending. En yleensä suunnittele etukäteen mitä teen, nykerrykset syntyvät kuin itsestään. Joskus ne onnistuvat ja joskus eivät. Katsotaan, mitä saan aikaan. Koronakeväällä virkkasin satusieniä. Kaiken värisiä ja muotoisia, ja ompelin niihin helmiä, pitsiä ja paljetteja. Elämässä pitää olla kultareunuksia ja kimallusta.

Vammaisuus ja diskriminaatio teatterin keinoin

Aiheesta innostuin heti. Vammaisuus, siitä minulla on paljon kokemusta, omakohtaista ja vierestä koettua. Diskriminaatio, meitä pieniä rääpäleitä sorsitaan aina. Teatteri – lavalla olen ollut hiiri, kivi ja äkäinen kääpiö.

Osallistuin huhtikuussa 2013 Zagrebissa Grundtvig vaihto- ja yhteistyöohjelman aikuiskoulutustyöpajaan, joka käsitteli vammaisuutta ja diskriminaatiota teatterin keinoin.

Pelottavaa byrokratiaa

Hakemuslomakkeiden täyttäminen EU-ohjelmaan saattaa kuulostaa pelottavan byrokraattiselta. Siltä minustakin tuntui – varasin hakemuksen tekemiseen muutaman kokonaisen päivän aikaa ja pinon sanakirjoja. 

En avannut kirjoja kertaakaan ja hakemuksen täyttämiseen ei mennyt kuin jokunen tunti. Olin aivan innoissani, kun kuulin, että minut oli valittu mukaan. Luin huolellisesti kaiken saamani materiaalin. Yritin ymmärtää työpajan ohjelmassa kuvailtua antropologi Victor Turnerin liminaalitila -käsitettä, opiskella pikavauhtia venäläisen teatteriohjaajan ja -teoreetikon Stanislavskin metodeja, luin Kroatian sodasta ja Zagrebista.

Heleänä kevätpäivänä

Vastaanotto jo lentokentällä oli sydämellinen. Niin lämmin ja ystävällinen, että unohdin matkalaukkuni kahteen kertaan seisoskelemaan yksinään Pleson lentoasemalle. Sitä ei varastettu, poliisi ei vienyt, mitään ei tapahtunut. Kaikki oli valmiiksi hoidettu, kuljetukset, siisti hotelli, ruuat – aivan kaikki.

Rimakauhua ja uusia ystäviä

Nyt minun kai pitäisi olla kaiken järjestelyn ja huolenpidon väärtti? Kaikki muut ovat varmaan hirveän lahjakkaita. Puhuvat sujuvaa englantia ja osaavat teatteriteoriat, sosiologian ja sen liminaalitilan.

Trešnjevka Cultural Centren mustaksi maalatulla näyttämöllä meitä on seitsemäntoista ihmistä, joista enemmistö ei tunne toisiaan entuudestaan. Yhdestätoista eri maasta. Kaikki ovat mukavia, tavallisia ja hauskoja ihmisiä. Osalla on joku vamma ja vammattomillakin on joku linkki vammaisuuteen.
Educathe massage with Dijana Frančešević

Emme diagnosoi toisiamme, vammaisuushan on vain yksi ihmisen ominaisuuksista. Kukaan ei ole suuri diiva, eikä huomionkipeä neurootikko. 

Marina Dimitrova Latviasta tekee romanialaiselle Georgeta Fintinarulle teatterimaskia.

Heidän kanssaan on heti kiva jutella. He ovat avoimia ja puhuvat englantia kuka mitenkin, eikä se haittaa, me ymmärrämme toisiamme. Ystävystymme päivässä. Kuinka se saattoi käydä niin nopeasti? Ei minun iässäni ole enää helppoa saada noin vain uusia ystäviä. 

Minä ja Mariora Stanescu.

Odotin myös kohtaavani kulttuurieroja, mutta ne ovat lähinnä kiinnostavia erilaisuuksia. Jossain keskusteluissa saattoi hetken kokea olevansa heikoilla jäillä, varsinkin silloin kun keskustelu lipsahti Balkanin sotiin.

Kaikki on kaaosta

Meillä on kuusi päivää aikaa tuottaa teatteriesitys. Meillä ei ole ohjaajaa, ei käsikirjoitusta. Meillä on sessioita, jotka ehkä avaavat sitä mitä on tarkoitus tehdä, mutta päätökset jätetään meille. 

Siitä mitä seuraa, voisin kirjoittaa monta sivua sekavaa selittelyä, mutta en edes yritä. Teemme harjoituksia, joissa tunnen itseni ulkopuoliseksi, mutta teen ryhmän mukana. Ajattelen liikaa, haen tolkkua, en osaa antaa mennä, mutta me nauramme paljon ja minut vedetään mukaan. Tuntuu siltä, että olemme olleet yhdessä jo kauan. Iltaisin juomme viiniä ja nauramme lisää. 

Ivona Šeparović työskentelee kroatilaisessa vammaisjärjestössä. Ivonan huikeasa esityksessä kävelytuet muuttuivat apuvälineistä sirkuselementeiksi. Saksalainen Rasa Böhm varmistaa Ivonan tasapainon.

Emme arvostele toisiamme, emme kilpaile mistään, meillä on lapsellisen viihtyisää yhdessä. Kun esitykseen on kolme päivää antaudun. Jos esityksestä ei tule mitään, siitä ei sitten tule ja so what. Nämä ihmiset, me yhdessä, olemme paljon enemmän kuin joku yksittäinen esitys.

Teatteri on outouden kohtaamista

Otan mietelausekorista lapun. “She realised that theatre is not about understanding what’s going on. It’s about meeting something you don’t know.” Anne Bogart about the NEW! 

En edelleenkään tiedä mitä tapahtuu, mutta kaaos alkaa hahmottua kohtauksiksi. Kummallisesti ne linkittyvät toisiinsa. Neljä päivää siitä kun tapasimme, meillä on jo rakenne, olemme koonneet esityksen, joka käsittelee vammaisuutta ja syrjintää.

Marioara ja minä

Mistä se syntyi, en ymmärrä. Kuten kaaosteoriassa, ehkä näennäinen epäjärjestys ja ennakoimattomuus onkin korkeamman asteen järjestystä.

EDUCATHE-Harlem shake
Tietysti joku osa minussa haluaisi analysoida prosessia, esittää kysymyksiä. Oliko meillä kuitenkin johtohahmoja? Jos prosessi olisi kestänyt kauemmin, olisiko lumous särkynyt, olisimmeko alkaneet muodostaa erimielisiä klikkejä? Näinkö helposti kootaan aatteellinen, samanmielinen ryhmä aivan ventovieraista ihmisistä? Missä vaiheessa yksilö alkaa ajatella ryhmänä?
Kaikkea ei tarvitse ymmärtää. 

The Lion Girls onnistuneen ensi-illan huumassa.

Toivon, että pystyn säilyttämään tämän lumouksen ilman, että liialla ajattelulla mitätöin sen. Kaikki mitä työpajasta sain oli lahja, joka tuli yllättäen ja ansaitsemattomasti ja olen siitä hyvin kiitollinen. Liminaalitila – antaa olla, liian syvällistä minulle.