“Löydän onneni vammaisuutta käsittelevistä aiheista"

Loppukevään Maailma kylässä festarit lähestyvät. Suunnittelu on jo täydessä käynnissä. 

IT-lehdessä julkaistiin joku aika sitten juttuni sambialaisesta Constance Hambwalulasta, joka on tehnyt pitkän uran vammaisjärjestö ZNAPDin johtajana Sambiassa. Köyhien vammaisten ihmisten ihmisoikeudet ja toimeentulon parantaminen ovat Hambwalulalle sydämen asioita.

ZNAPDilla on ollut yhteistyötä Invalidiliiton kanssa ainakin 15 vuotta.

“Minäpä näytän kuinka maissintähkän voi ottaa mukaansa kuin pienen käsilaukun”, Hambwalula esittelee.

Pari vuotta sitten vierailin Constancen kotona. Tulin keskelle remonttia lautakasojen ja maalipurkkien sekaan. Kaiken keskellä tapasin hänen poikansa, miniänsä ja soman pienen lapsenlapsen.
 

Constancen miniä seuraa silmätarkkana miten hienosti poika syö.

Ensimmäiseen lapsenlapseen höpsähtäneet isoäidit ovat kaikkialla samanlaisia. Sitä kutittelua ja kujertamista: “Hymyile vähän mummille!”

Hambwalulan ensimmäinen lapsenlapsi on mummin silmäterä.

Constancen rapattu talo on kuoppaisen hiekkatien varrella eteläisessä Afrikassa, Sambian toiseksi suurimman kaupungin, Ndolan laidalla.

Ympärillä on lukematon määrä samantapaisia taloja. Toisissa repsottavat aaltopellit ja toisista taloista on pidetty parempaa huolta. Tämän talon pihapolku on huolella harjattu ja taloa ympäröi vihreä nurmikko. Aidan vieressä kasvaa tuuhea moringa-puu. Jossain talon takana kotkottaa kanoja. Kaikki on siistiä ja kodikasta.

Moringa oleifera on afrikkalainen ihmepuu, joka paikallisten mukaan parantaa lähes kaikesta. Sen terveellisiä lehtiä voi syödä ja niillä on torjuttu nälänhätää.

Monien hankkeiden mummi

Sohvalla 56-vuotias Constance syöttää puuroa nappisilmäiselle vauvalle, jonka ruokahalua mummin ihasteleva mekastus ei tunnu haittaavan.

“Harmillista, että taloni on nyt tässä kunnossa, haluaisin, että kaikki on järjestyksessä”, Hambwalula sanoo.

Remontti on vain yksi Hambwalulan monista projekteista. Hän on Sambian liikuntavammaisten ihmisten yhdistyksen, ZNAPDin toiminnanjohtaja. Jo 15 vuotta yhdistys on toteuttanut vammaisten ihmisten työllistymis- ja toimeentulohankkeita eri puolilla Sambiaa Invalidiliiton tuella.

Yksi ZNAPDin toimeentuloryhmistä on ompelimo, jossa vammaiset ihmiset oppivat ammatin. Siellä ommellaan koulu- ja juhlapukuja. Tietysti myös arkivaatteita. Toimipiste on Chililabombwessa, lähellä Kongon rajaa.

Polkupyörällä yönselkään

Hambwalulan tie vammaisjärjestön johtajaksi on ollut pitkä ja kivikkoinen.

“Olin perheemme ainoa vammainen lapsi. Äidillä oli yhdeksän lasta. Minulla on paljon  enemmän sisaruksia, koska isällä oli kolme vaimoa. Me lapset elimme kuitenkin aivan kuin meillä olisi sama äiti”, Hambwalula kertoo.
Tänä päivänä moniavioisuus on Sambiassa lailla kielletty, mutta perinne elää eteläisissä maakunnissa.

Polkupyörä on tärkeä liikkumisväline Afrikan maissa.

“Äiti kertoi kuinka sairastuin polioon. Olin juuri oppinut istumaan, kun sain yöllä korkean kuumeen. Asuimme tavallisessa kylässä Etelä-Sambiassa eikä siellä ollut mitään kuljetusmahdollisuuksia. Onneksi isällä oli polkupyörä ja sillä äiti lähti viemään minua kaukana olevaan terveyskeskukseen.

Pilkkopimeässä hän polki ja polki, kunnes rengas osui kiveen ja me kaaduimme. Äiti sai ison haavan ja putosi puroon. Onneksi siellä ei ollut krokotiileja! Ne olisivat haistaneet, että äidistä valui verta. Lähellä asuvat ihmiset kuulivat kuinka me itkimme ja tulivat katsomaan mikä oli hätänä. Aamulla he vetivät meidät härillä terveyskeskukseen. Minulle ei ollut mitään tehtävissä ja äidin paranemiseen kului viikko”, Hambwalula kertoo.

Aurinko nousee.

Polio on tullut takaisin

Nykyisin kaikki lapset saavat Sambiassa poliorokotuksen. Polio oli tarkoitus kitkeä maailmasta vuoteen 2018 mennessä, mutta vuonna 2015 kaikkiaan 21 ihmistä on sairastunut. Nigeriasta on tullut hälyttäviä uutisia, että kaksi lasta oli halvaantunut sairastuttuaan polioon.

Kaikki lapset saavat Sambiassa poliorokotuksen.

WHO:n mukaan myös Pakistanista ja Afganistanista on tänä vuonna raportoitu poliotapauksia. 

Suomessa maksuton poliorokote kuuluu kansalliseen rokotusohjelmaan. Viimeinen poliotapaus oli Suomessa vuonna 1985.

Kutsumus ja kunnianhimo

“Olin parempi keskittymään, koska en pystynyt juoksemaan muitten perässä. Pärjäsin hyvin koulussa ja pyrin sen jälkeen sairaanhoitajakoulutukseen. Minulle sanottiin etten selviäisi siitä työstä. Olin niin pettynyt!”, Hambwalula kertoo.

Sen jälkeen hän opiskeli ompelijaksi. “Mutta halusin haasteellisempaa hommaa”, hän sanoo. Hambwalula lähti vielä kerran opiskelemaan ja hän valmistui opettajaksi. Silti hänestä tuntui, että jotain puuttui.

Sambiassa monia asioita kerrotaan sarjakuvan  muodossa. Tässä sarjakuva kansalaistoiminnasta.

Toimittuaan pari vuotta opettajana vammaisten oppilaitoksessa Habwalula löysi järjestötyön. Työntäyteisten vuosien myötä hän nousi Sambian liikuntavammaisten ihmisten yhdistyksen toiminnanjohtajaksi.

“Olen hyvin kunnianhimoinen ja tiesin heti, että tämä oli se puuttuva pala! Yksi tämän työn suurimpia haasteita on poliitikkojen valtava tietämättömyys vammaisille kuuluvista ihmisoikeuksista. On kuin hakkaisit kiveä”, sanoo Hambwalula. 

“Löydän onneni vammaisuutta käsittelevistä aiheista. Näen unta vammaiskysymyksistä, minä juon niitä, syön niitä, seurustelen vammaisuuteen liittyvien asioiden kanssa. Menetin avioliittoni, koska minulla oli toinenkin aviomies –  vammaistyö. Sen kanssa minulla on onnellinen avioliitto, mutta myös paljon haasteita ja sydänsuruja”, Hambwalula kuvailee vuolaaseen tapaansa. 

Asenteita ja taikauskoa

Monissa Afrikan maissa kielteiset asenteet ja uskomukset vammaisuutta kohtaan ovat vahvoja. Vammainen lapsi on edelleen suuri häpeä perheelle.

Sambiassa kuunnellaan paljon radiota ja siksi Hambwalula käy mahdollisimman usein puhumassa paikallisradiossa vanhemmille, jotka edelleen piilottelevat vammaisia lapsia jopa naapureilta.
Hän tukee vanhempia sanomalla: "Pliiiiis vanhemmat! Älkää pelätkö! Te ette ole syyllisiä tai vastuussa lapsenne vammaisuudesta. Ei edes Jumala pidä teitä vastuullisena”.

Ndola, Sambia

Taikausko elää myös voimakkaana. Me sylkäisemme olkamme yli, kun musta kissa kipittää tien poikki. Sambiassa raskaana oleva nainen sylkäisee monta kertaa vatsansa päälle, jos hän tapaa vammaisen ihmisen tai tämä katsoo naista silmiin. 

Hambwalula kertoo: “Nainen pelkää, että vammaisen henki menee hänen sisäänsä ja vahingoittaa lasta. Sanon naisille aina: Älä ole huolissasi, minun tai jonkun toisen vammaisen ihmisen takia sinä et saa vammaista lasta. Jos lapsi syntyy vammaisena, se vain syntyy. Syljit tai et. Vammaisuus ei ole maailman loppu.”

Muutosten aika

Sambiassa eläkeikä on 60 vuotta ja muutaman vuoden kuluttua Hambwalula jää eläkkeelle. Hänen äänessään on haikeutta: “Kun sanon järjestölleni ja toimistoni väelle bye bye – se on vaikea hetki. On kuin erottaisin osan itsestäni. Olen saavuttanut paljon hyvää, mutta se ei ole parasta. Tehtävää on paljon jäljellä.

Vielä sanon itselleni joka aamu: Nouse ylös Constance ja mene tekemään jotain järjestösi hyväksi. Tee jotain mitä et ole ennen tehnyt!”

Vammaisia pahoinpidellään

Iltapäivälehdet ovat revitelleet elokuussa sattunutta kehitysvammaisen naisen raiskausta. Ihmisen pahuutta on päivitelty. Asiat tai asenteet eivät päivittelemällä muutu, tarvitaan lakeja, joita myös valvotaan.

Ette ehkä ole tulleet ajatelleeksi, mutta vasta tämän vuoden alusta hallitus teki  lakiesityksen, jonka mukaan sukupuoliyhteys puolustuskyvyttömän kanssa määriteltäisiin aina raiskausrikokseksi. Muutoksessa siis ehdotettiin, että sukupuoliyhteys on raiskaus, jos ihminen ei pysty puolustautumaan tajuttomuuden esim. sammumisen, sairauden, vammaisuuden, pelon tai muun avuttoman tilan takia. 

Kesäkuun kolmantena päivänä rikoslakiin todellakin tuli muutos. Siitä on syytä olla tyytyväinen, vaikka minusta on käsittämätöntä, että lakimuutos tulee vasta nyt ja on käsittämätöntä, että vammaisuus on ollut raiskauksen rangaistusta lieventävä asia.

Sukupuoliyhteydestä puolustuskyvyttömän kanssa on nyt mahdollista määrätä kovemmat rangaistukset. Rikoslain muutoksen mukaan sukupuoliyhteys puolustuskyvyttömän henkilön kanssa on aina raiskaus. Henkilö on puolustuskyvytön, jos hän tiedottomuuden, sairauden, vammaisuuden, pelkotilan tai muun avuttoman tilan takia on kykenemätön puolustamaan itseään tai muodostamaan tai ilmaisemaan tahtoaan.

Viimeisimmässä Tukilinja-lehdessä on kirjoittamani juttu vammaisten ihmisten kokemasta väkivallasta. Kirjoitin sen ennen kesäkuista lakimuutosta. Kuvituksena käytettiin mm. tekstiilitaiteilija Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosen karvaisia kahvikupin alusia. Niiden sitaatit olivat tutkija Vappu Viemerön artikkelista, joka käsitteli vammaisten naisten kohtaamaa väkivaltaa.

Vammaisuus lisää riskiä joutua henkisen ja fyysisen väkivallan kohteeksi. On helpompi nujertaa ja loukata, jopa käyttää väkivaltaa, kun vastapuolena on puolustuskyvyttömäksi uskottu henkilö.

Länsimaissa vammaisuuden historia on täynnä väkivaltaa. Keskiajalla uskottiin esimerkiksi, että hulluus lähtee ihmisestä ruoskimalla. Tänä päivänä vammaisiin ihmisiin kohdistuva väkivalta on usein verhotumpaa ja vaiettua. Sen olemassoloa ei haluta myöntää, vaikka sitä tapahtuu edelleen joka päivä.

Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen

Vaikeasti tunnistettava väkivalta

Kansainvälisten tutkimusten mukaan vammaisten ihmisten todennäköisyys joutua väkivaltaisesti kohdelluksi tai sillä uhatuksi on paljon todennäköisempää kuin vammattomien ihmisten. Suomalaista tutkimustietoa vammaisten ihmisten kohtaamasta väkivallasta ei juuri ole ja tarkkoja lukuja on vaikea saada.

Kootuista aineistoista käy ilmi, että vammaiset ihmiset saattavat kohdata monimuotoista väkivaltaa. Se voi olla suoraa fyysistä väkivaltaa tai henkistä, kuten vähättelyä, mitätöintiä, alistamista, uhkailua, eristämistä ja kontrollointia. Väkivaltaa on myös se, että ei auteta ylös vuoteesta ja viedään apuväline ulottumattomiin, kuten esimerkiksi pyörätuoli. Säännöstellään lääkkeiden saamista tai pakotetaan ottamaan rauhoittavia jos ihminen ei käyttäydy kuten kumppani, avustaja tai hoitaja haluaa. Väkivalta voi olla taloudellista, kuten vammaisen ihmisen rahojen luvatonta käyttöä, viedään eläke ja tuet.

Teos: Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen.
Anu Partanen on kirjoittanut karun, mutta arkisen artikkelin Image-lehteen vuonna 2007. Hän vastasi silloin vapaaehtoisena Naisten linjan auttavaan puhelimeen yhtenä iltana viikossa. Jutussa hän kertoo kuinka perheväkivallalla on kaava.

Varsinkin vammaiset tytöt ja naiset saattavat joutua kohtaamaan seksuaalista väkivaltaa yllättävän monelta taholta. Vammaisia tyttöjä kohdellaan usein ensisijaisesti vammaisina ja siten sukupuolettomina olentoina. Tytön ei välttämättä tarvitse kohdata mitään erityisen vakavaa. Mutta kasvaminen väheksyvässä ilmapiirissä, jossa sanattomasti annetaan ymmärtää ettei hänen kannata edes haaveilla parisuhteesta, lapsista ja omasta perheestä, voi nujertaa ja johtaa heikkoon itsetuntoon. Jos ihmisellä on heikko itsetunto, eikä hän arvosta omaa kehoaan, hän voi joutua väkivallan kohteeksi helpommin kuin muut.

Väkivaltainen lähimmäinen

Vammainen ihminen on usein riippuvainen muista selviytyäkseen päivittäisistä toimistaan. Hänen ympärillään voi pyöriä perheen jäseniä, henkilökohtainen avustaja, puhetulkki, taksikuski, fysioterapeutti, siivooja, sosiaalityöntekijä, lääkäri, laitosten- ja sairaaloiden henkilökuntaa jne. Avustukseen liittyvä emotionaalinen ja fyysinen kontakti voi lisätä väkivallan ja hyväksikäytön riskiä. Koko elämänsä avustettavana ollut ihminen ei välttämättä erota missä hänen henkilökohtaiset rajansa ovat. He saattavat luulla, että henkilökohtaisten rajojen ylittäminen on osa vammaisena elämistä.

Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimonen

Pelolla vaiennettu

Vammaisiin ihmisiin kohdistuvasta väkivallasta ja hyväksikäytöstä puhutaan liian vähän. Sitä kokeneet ovat usein arkoja ja pelokkaita, he eivät uskalla nostaa asiaa esiin. Heitä on mahdollisesti uhkailtu ja vähätelty: “Ei sinua kukaan kuitenkaan usko.” He myös pelkäävät, että jos he ilmiantavat väkivallan tekijän, he voivat jäädä ilman tarvitsemaansa avustusta ja hoitoa.

Ihmisen fyysinen tai henkinen vamma voi estää häntä puolustamasta itseään. Ihmiset, joilla on kommunikaatio- ja oppimisvaikeuksia voivat kohdata uskottavuusongelmia yrittäessään kertoa kohtaamastaan väkivallasta. Helpommin kuunnellaan ja uskotaan läheistä, jolla on paremmat kyvyt kommunikoida.

Invalidiliiton naistyöryhmän sihteeri Pirkko Justander kertoo, että vammaisuuteen liittyy usein yksityisyyden rajoja rikkovaa tutkimista ja fyysistä koskettelua. Silloin vammainen ihminen ei itsekään aina huomaa milloin mennään asiattoman rajan yli. Justander kertoo, että rankimpien ja tiiviimpien hyväksikäyttöjen uhrit ovat usein monivammaisia naisia.

Vammaistyön ammattilaisille lisää tietoa

Justander ehdottaa, että pari - ja lähisuhdeväkivallan ja lastensuojelun piirissä työskenteleville sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille annettaisiin perus- ja täydennyskoulutusta vammaisuuden kohtaamisesta. Justanderin mielestä vammaistyötä tekevät ammattilaiset tarvitsisivat tietoa kuinka tunnistaa onko heidän asiakkaansa joutunut väkivallan tai sen uhan kohteeksi, ja kuinka häntä voisi auttaa.

Justander kehottaa kuvittelemaan miltä tuntuu, jos pitäisi soittaa kuljetuspalvelukeskukseen ja mennä kimppakyydillä turvakotiin! Sen lisäksi kaikki turvakodit eivät edes ole esteettömiä, eikä niissä ole saatavilla vammaisen naisen tarvitsemaa henkilökohtaista apua.

Esteettömimmät palvelut, joista saa neuvoja ja apua ovat puhelin- ja internet-palvelut. Vammaisjärjestöjen naisverkosto on korostanut näiden palveluiden kehittämistä ja rahoituksen lisäämistä, että ne soveltuisivat vielä paremmin kaikille huolimatta siitä minkälainen vamma asiakkaalla on.

Suojellen nujerrettu

Läheisten on silti ymmärrettävä, että vammaisella ihmisellä on oikeus seksuaalisuuteensa. Hänellä on oikeus toteuttaa sitä, jos hän ei vahingoita tai loukkaa muita. Suojelun nimissä tehty estäminen on yksi nujertavan väkivallan muoto.

Jenni-Juulia Wallinheimo-Heimosen teos "Julkista riistaa", joka käsittelee kehitysvammaisten silpomista, Ashley Treatmettia. 

Raaimmillaan vammaisen ihmisen kehoon puututaan Ashley-hoidon muodossa. Yhdysvalloissa syvästi kehitysvammaisen Ashleyn vanhemmat ovat yhteistuumin lääkäreiden kanssa syöttäneet tyttärelleen hormooneja, jotta hän jää pienikokoiseksi ja siten kevyemmäksi kantaa, pukea ja kylvettää. Sairaalan eettisen toimikunnan luvalla Ashleyltä on poistettu kohtu, munasarjat ja rintarauhaskudos. Ashleyn rinnat saattaisivat kuulemma myöhemmin herättää joissain hoitotilanteissa tarpeettomia seksuaalisia mielikuvia ja altistaa hänet hyväksikäytölle. Vanhemmat ja lääkärit perustelevat hoitoa Ashleyn elämän laadun parantamisella ja kärsimyksen välttämisellä. “Growth attenuation” eli “kasvun vaimentaminen” on edelleen esillä monissa eettisissä keskusteluissa ympäri Yhdysvaltoja ja Kanadaa.

Oikeusministeri oikealla asialla

Maaliskuussa vammaisjärjestöjen naisverkoston seminaarissa "Vammainen nainen ja väkivalta" vammaisiin naisiin kohdistuvasta väkivallasta puhuttiin ääneen ja paljon. Monissa puheenvuoroissa mietittiin kuinka sitä voitaisiin tutkia ja ehkäistä. Seminaarin asiantuntijat olivat yhtä mieltä siitä, että vammaisilla naisilla ja tytöillä on moninkertainen riski vammattomiin verrattuna joutua väkivallan uhriksi.

Oikeusministeri Tuija Brax

Oikeusministeri Tuija Brax myönsi ettei Suomi ole mallimaa siinä, kuinka se täyttää valtiolle kuuluvan velvollisuutensa kunnioittaa, suojella ja edistää ihmisoikeuksia ja perusvapauksia. Vammaiset ihmiset eivät käytännössä pääse nauttimaan ihmisoikeuksista tasavertaisesti. Braxin mukaan vammaiset naiset ovat väkivallan kokijoina erityisen haavoittuvassa asemassa.

Myönteisenä asiana Brax koki sen, että vuonna 2010 Suomessa valmistui kaksi ohjelmaa, joita toteuttamalla voidaan puuttua vammaisten naisten kokemiin epäkohtiin. Ne olivat vammaispoliittinen ohjelma (VAMPO) ja naisiin kohdistuvan väkivallan vähentämisen ohjelma.

Oikeusministeri Brax kertoi, että hallitus on jo tehnyt esityksen, jonka mukaan sukupuoliyhteys puolustuskyvyttömän henkilön kanssa määriteltäisiin aina raiskausrikokseksi. Vastaavasti on tarkoitus muuttaa seksuaaliseen tekoon pakottamista koskevia säännöksiä. Käytännössä uudistus parantaisi erityisesti vammaisten ihmisten seksuaalisen itsemääräämisoikeuden rikosoikeudellista suojaa.

Jenni-Juulia oli suunnitellut seminaarin kahvitauolle kahvikuppien koristeet,
joiden tekstit saivat  vetäisemään kahvit väärään kurkkuun.

Naisverkostojen julkilausuma

Seminaarin yhteydessä vammaisjärjestöjen naisverkosto antoi julkilausuman vammaisiin naisiin kohdistuvan väkivallan ja hyväksikäytön tunnistamiseksi, ehkäisemiseksi ja torjumiseksi. Julkilausumaan voi tutustua tarkemmin osoitteessa www.invalidiliitto.fi/naistyoryhma

Kuulijoiden joukossa oltiin varmaankin yhtä mieltä siitä, että seksuaalinen hyväksikäyttö pitäisi aina tuomita raiskauksena. Rangaistuksen tulisi olla jopa ankarampi, jos seksuaalirikoksenuhri on vammainen, ei koskaan lieventävä seikka.

Rikosilmoitus on askel kohti toipumista

Rikosilmoituksen tekeminen on muutakin kuin tekijän saattamista tuomioistuimen eteen - se on yksi tapa toipua ja päästä eteenpäin. Se on osa loukkauksen käsittelemistä. Se on selkeä viesti tekijälle, että tätä en siedä. Rikosilmoitus voi olla ensimmäinen askel toipumiseen, koska tehdessään sen ihminen myöntää joutuneensa rikoksen uhriksi. Uhri ei ole syyllinen kokemaansa väkivaltaan.

Keskusteluja köyhyydestä

Kesä-heinäkuun Tukilinja-lehdessä, sivuilla 22-23 ja 25 on kaksi juttuani, jotka kertovat kahden vammaisen ihmisen kohtalosta köyhyyden kurimuksessa. Pirkko ja Hanna jakoivat elämäntarinansa tueksi ja kannustukseksi muille samaan samaan tilanteeseen joutuneille.

Vuosi 2010 on Euroopan köyhyyden ja sosiaalisen syrjäytymisen torjunnan teemavuosi. Tavoitteena on tunnustaa köyhyydessä elävien ja syrjäytyneiden oikeus ihmisarvoiseen elämään.

Vammainen tai pitkäaikaissairas ihminen, joka jää työelämän ulkopuolelle on Suomessakin tuomittu kitkuttamaan koko aikuisikänsä jatkuvassa köyhyydessä.

Järjestötoiminnan Justiina

Pirkko Justander on ollut vuosia vammaisten ihmisten esitaistelija. Hän on puhunut kansainvälisissä seminaareissa, telkkarissa ja lukemattomissa tiedotustilaisuuksissa. Pirkko on Invalidiliitossa osa-aikaisena sosiaalineuvojana, kuuluu moniin työryhmiin ja on aktiivinen Suomen Osteogenesis Imperfecta-yhdistyksen jäsen.

Nyt Pirkko on pannut sydämensä Invalidiliiton köyhyysohjelmaan. Se keskittyy pääasiassa pelkällä kansaneläkkeellä eläviin ihmisiin. Ihminen, joka vaikean vammansa takia ei koskaan työllisty ja sinnittelee pelkällä kansaneläkkeellä, elää koko aikuisikänsä jatkuvassa köyhyydessä.

– Vammaisissa ihmisissä on erikoista se, että en oikein keksimälläkään keksi ketään, joka täyttäisi kriteerin työtä vieroksuva. Joka sanoisi, että kyllä musta on niin kiva täällä kökkiä kansaneläkkeellä, että rikkaa en ristiin pane. Tässä vaan kansaneläkettä NAUTIN. Yhtään sellaista en tunne, Pirkko sanoo. 

Yksinelävän, täyden kansaneläkkeen saajan koko vuositulo jäi vuonna 2008 noin 6700 euroon. Se on 558,33 euroa kuukaudessa. 

Tilastokeskuksen yliaktuaari Aku Alasen laskelman mukaan samana vuonna suomalaiset nauttivat elämyksiä yli 4000 eurolla henkeä kohti, eli 333,33 euroa kuukaudessa elämysten hankintaan. Esteetön pääsy teattereihin ja konsertteihin ei paljon auta, jos ei ole varaa edes syödä kunnolla. 

Parannusehdotuksia

– Täyden kansaneläkkeen nostaminen 800 euroon ja sen ostovoiman turvaaminen sekä helpotukset asiakasmaksuihin auttaisivat huomattavasti perustuloilla elävien vammaisten ihmisten arkea, sanoo Pirkko.

– Tilanteen korjaaminen ei vaadi yhteiskunnalta kohtuuttomia toimenpiteitä.Koko elämänsä pelkällä kansaneläkkeellä elävien joukko on niin pieni, ettei heidän taloudellisten edellytystensä parantaminen tule kohtuuttoman kalliiksi. Ei kysymys ole rahasta, vaan tahdosta.

Ilahduttamissäätiö

Mitä Pirkko tekisi, jos hän saisi määrättömästi rahaa? Hän perustaisi säätiön.
– Siihen, että rahat todellakin menisivät oikeisiin osoitteisiin, on jo olemassa suhteet ja tietotaito. Kahdella miljoonalla eurolla, jolle löytyisi 4,5 % vuosituotto, 90 henkilöä saisi joka vuosi 1000 euron ilahtumisstipendin. 

Sen he saisivat käyttää ihan mihin ikinä haluaisivat. Jotta ainaisen pihistelemisen sijaan he saisivat kerrankin nauttia juuri siitä mistä itse haluavat, lupaa kyselemättä ja kuitteja tilittämättä.

Kai hän sentään itselleenkin jotain haluaisi?

– Omakohtainen köyhyys on sen verran peikkona taka-alalla, että minun on edelleen yhä vaikeaa suoda itselleni mitään ylimääräistä. Ilahduttamissäätiön kunniaksi leikkauttaisin eläkeläistukkani uuteen kuosiin ja menisin laavakivihoitoon – mutta ihan omilla rahoillani! 

Tietysti ensisijainen toiveeni on, että yhteiskunnan päättäjät havahtuvat huomaamaan koko ikänsä köyhyydessä elävien vammaisten aseman ja ryhtyvät Invalidiliiton köyhyysohjelmassa ehdotettuihin toimenpiteisiin. 

Pirkko oli 26.10.2010 keskustelemassa Markku Heikkisen ohjelmassa YLEn Radio 1:sellä 'Kuinka kituutetaan työelämän syrjässä'. Minusta oli hätkähdyttävää kuulla, että maamme vammaisista on työelämän syrjässä kiinni vain 17%.

 

Köyhä pariisitar

Aikoinaan Hanna lähti Pariisiin au pairiksi, ja opiskelemaan ranskaa ja kirjallisuutta Sorbonnen yliopistoon. Mutta työt ja rahat loppuivat, rakkaus tuli ja meni. Hän elätti itsensä myymällä hattaroita ja räiskäleitä ja desinfioimalla hammaslääkärin poranteriä. 

Rahaton ja rättiväsynyt

Tänä päivänä boheemielämästä ei ole jäljellä kuin rahattomuus. Hanna ei pärjää ilman avustajaa eikä hän voi mennä yksin ulos lumisena talvena. Rapun alaovikin on liian raskas. 

Hannalla on MS-tauti, eli multippeliskleroosi. Maassamme on noin 7000 MS-tautia sairastavaa. Se on moni-ilmeinen sairaus, jonka oireet ovat hyvin yksilöllisiä. Sairauden aiheuttamat toimintakyvyn rajoitukset ovat myös eriasteisia ja erilaisia. Tautiin kuuluu usein poikkeuksellisen voimakas uupumus, joka pahenee henkisestä ja fyysisestä rasituksesta.

Virastoviidakon taistelut  

Hanna on asioinut sairautensa ja taloudellisen ahdinkonsa kanssa lääkäreiden,toimeentulotukivirkailijoiden ja sosiaaliaseman vammaispalvelutyöntekijöiden välillä. Hän on kysynyt neuvoa ja kertonut tilanteestaan kansanedustajille ja sosiaali- ja terveysministeriön kansliapäällikölle.

– Kuinka ne selviävät, jotka eivät jaksa tai osaa? hän ihmettelee. Vaikka Hanna on taistelijaluonne, hänkin uupuu ja joutuu keräämään kokoon itsetuntonsa rippeitä.

Silloin, kun hän ei kerta kaikkiaan jaksa kiertää sosiaali- ja toimeentulotukivirkailijoiden välillä, hän on turvautunut pienituloisen eläkeläisäitinsä apuun. Hanna pelkää kuitenkin, ettei äiti jaksa enää kauan hänen epätoivoista tilannettaan, eikä se ole äidin velvollisuuskaan.

Vaikeaa tai ylivoimaista

Monien terveiden ihmisten mielestä vammaisten toimeentulo on Suomessa kansainvälistä huippuluokkaa. Mutta ihmiset, jotka käytännössä tekevät vammaisten toimeentuloon liittyviä päätöksiä, eivät aina osaa toteuttaa niitä lain tarkoittamalla tavalla. 

Vammaisena ja sairaana on raskasta ja vaikeaa ymmärtää eri tahojen ja viranhaltijoiden rooleja. Kelle tahansa on monimutkaista ja työlästä ottaa selville mitä ja miten lain mukaan haetaan sosiaalipalveluista, Kelalta, terveyskeskuksesta ja sairaanhoitopiiristä. 

Paperisota lomakkeineen, kuitteineen ja todistuksineen on vaativaa ja joillekin sairauden tai vamman takia ylivoimaista.

Pariisiin tähtien alle

Hannalta ei kannata kysyä mistä hän elämässään pihistää ja nipistää. Hän joutuu tinkimään kaikesta. Siksi kysyn, mitä hän tekisi, jos voisi valita rahasta välittämättä.
– Mä lähtisin Pariisiin! Ostaisin lipun oopperasta ensiparvelle keskelle, kun siellä esitetään Puccinin Tosca.